Wie is Vianna?

Terug

Vrouw

Vianna (30) groeide op in een warm, maar kwetsbaar gezin. Haar vader had een verstandelijke beperking en chronische gezondheidsproblemen. Haar moeder heeft een verstandelijke beperking, autisme en een visuele beperking. De jongere broer van Vianna, Frank, heeft eveneens een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. Als enige zonder zorgindicatie in het gezin, nam Vianna al op jonge leeftijd een sleutelrol op zich. Ze was twaalf toen ze begon met het overnemen van huishoudelijke taken, het begeleiden van gesprekken met hulpverleners en het coördineren van de zorg voor haar gezinsleden.

Vanaf het begin voelde het niet als een keuze. ‘Je groeit erin’, zegt ze. Ze was de stabiele factor, de ‘redder’, degene zonder indicatie die moest doordraaien. Haar ouders en broer kregen ondersteuning, maar voor Vianna was er weinig aandacht. Niemand vroeg hoe het met haar ging, ook op school niet. Als kind stond ze al tussen de volwassenen, met verantwoordelijkheden die veel groter waren dan haar leeftijd.

Na het overlijden van haar vader in 2012 werd Vianna officieel mentor van haar broertje. Ook de zorg voor haar moeder bleef doorgaan. Haar moeder en broer wonen inmiddels begeleid, met 24-uurs zorg, maar Vianna blijft eindverantwoordelijk voor het regelen van hun administratie, herindicaties en dagelijkse beslissingen. Elke zaterdag bezoekt ze haar broer, die vooral op haar leunt voor sociaal contact. Ze noemt zichzelf ‘de coördinator van hun leven’, want ondanks professionele begeleiding komt de echte regie nog steeds bij haar terecht.

Dat eist zijn tol. Ze combineert haar mantelzorg met werk en heeft ervaren hoe weinig begrip er soms is bij werkgevers. Bij een werkgever werd haar contract niet verlengd in verband met haar mantelzorgtaken. Dit zou voor uitval kunnen zorgen en zou haar minder flexibel maken. De druk leidde tot overbelasting en tot de vraag: hoe houd ik dit vol? Tegenwoordig is Vianna ambassadeur bij MantelzorgNL. Ze deelt haar verhaal om meer erkenning te krijgen voor jonge mantelzorgers en zet zich in voor betere ondersteuning. Haar eigen situatie is niet veranderd, maar ze hoopt de situatie te veranderen voor de jonge mantelzorgers die na haar komen. Ze weet inmiddels beter waar ze hulp kan vragen en dat ze recht heeft op rust, ruimte en waardering.

Vianna

Vrouw

Het heeft invloed op alles van je leven

‘Het heeft impact op alles: mijn werk, mijn sociale leven, mijn mentale gezondheid. Ik weet nog dat ik na een lange werkdag in de trein zat, bijna in slaap viel, en toen een melding kreeg van de instelling dat het niet goed ging met mijn moeder. Dan moet je alles laten vallen, anderhalf uur reizen, en gaan.’

‘Ik heb me vaak schuldig gevoeld als ik iets voor mezelf wilde doen. Zelfs op werkreis dacht ik: wat betekent dit voor mama en Frank? Dat schuldgevoel is hardnekkig. Je denkt bij alles: wat heeft dit voor invloed op hen?’

Vianna

Vrouw

Regie betekent niet alleen besluiten nemen, het betekent ook dat je nergens echt los van komt

‘Ik ben gerechtelijk mentor van mijn moeder en broer. Dus ik neem echt beslissingen, over financiën (samen met de bewindvoerder van mijn moeder), over zorg. Ze bellen mij als er iets misgaat. Ik sta altijd ‘aan’.’

‘Soms denk ik wel: ik had ook graag iemand gehad, zoals een casemanager dat doet bij de familie van mensen met geheugenproblematiek, die naar mij keek. Iemand die niet alleen vraagt: wat kunnen jouw ouders nog? Maar: wat mag je eigenlijk van een kind vragen?’

Vianna

Vrouw

Er was eigenlijk nergens begrip voor de situatie

‘Nee, dat heb ik echt gemist. Ik was het gezonde kind, dus ze dachten: met haar is niks aan de hand. Maar ik voelde me ontzettend eenzaam.’

‘Op school was er ook geen begrip. Ik had moeite met huiswerk, maar niemand wist wat er thuis speelde. Ik was ook zo gewend om mijzelf op de laatste plek te zetten, dat ik ook niet wilde opvallen. Ik wilde niemand tot last zijn. Ik had gewild dat er iemand was die even vroeg: en hoe gaat het eigenlijk met jou?’

Vianna

Vrouw

Zorg geeft je verantwoordelijkheidsgevoel, maar ook richting, waarden en drive

‘Ik geloof hierdoor echt dat ieder mens iets te bieden heeft. Ook als je een beperking hebt. Dat besef heb ik echt van mijn ouders en broer gekregen.’

‘Als ik kijk naar wie ik nu ben geworden: ik ben trots. Natuurlijk was het zwaar, maar ik heb geleerd hoe belangrijk gelijke kansen zijn. Dat je bijvoorbeeld ook geen beleid moet maken zonder te weten wat het in de praktijk betekent.’

Vianna

Vrouw

Als je niet leert begrenzen, raak je jezelf kwijt in de zorg voor een ander

‘Ik heb die grens meerdere keren overschreden. Vooral op werk. Mensen liepen over me heen, want ik was gewend alles op te lossen. Nu leer ik stapje voor stapje mijn grenzen beter te bewaken.’

‘Maar het blijft lastig. Want de zorg stopt nooit. En je bent toch de enige die echt weet hoe alles zit.’

‘Zorgen voor een ander is ingewikkeld, maar het wordt pas echt zwaar als je alles zelf moet uitleggen. Ik heb wel pech gehad. Ik heb namelijk zoveel hulpverleners meegemaakt die niet wisten hoe om te gaan met mensen met autisme of een licht verstandelijke beperking. Dan moet ik álles uitleggen. Het voelt soms alsof ik hun werk ook moet doen.’

‘Op een gegeven moment zat ik met drie zorgorganisaties aan tafel. Ze deden allemaal hetzelfde, maar niemand wist van elkaar wat ze deden.’

Vianna

Vrouw

Stoppen voelde als verraad, maar doorgaan was soms nauwelijks vol te houden

‘Ik heb gedacht: dit red ik niet. Zeker toen ik werk en mantelzorg niet meer kon combineren. Maar stoppen? Nee. Ik kon ze niet laten vallen.’

‘Wat ik wel heb gedaan: meer hulp zoeken, met iemand praten. En nu weet ik beter: ik hoef het niet allemaal alleen te doen.’

Vianna

Vrouw

Zorg is in theorie verdeeld – maar in de praktijk blijft je zelf vooral het vangnet

‘Mijn moeder en broer krijgen 24-uurs begeleiding, maar ik ben de achtervang. Ik coördineer. Ik bel als iets niet klopt. En als het misgaat, bellen ze mij.’

‘De mantelzorgmakelaar was een uitzondering. Zij keek echt naar mij. Ze hoorde m’n frustraties aan, checkte in met hoe ík erbij zat. Dat voelde voor het eerst als echte steun.’

Vianna

Vrouw

Tussen het regelen door ontstaan juist de mooie of zware momenten die je bijblijven

‘De mooiste momenten zijn de simpele dingen. Dat mijn broer lacht, dat mijn moeder blij is als ik binnenkom. Dat je even samen bent.’

‘De zwaarste? Beslissingen moeten nemen waarvan je hoopt dat je ze pas op je vijftigste hoeft te maken. Over leven, zorg, ingrijpende keuzes. Terwijl je zelf nog kind bent.’

Vianna

Vrouw

Je hoeft niet alles zelf te dragen en je hoeft je er nooit schuldig over te voelen

‘Ik zou willen zeggen: vraag hulp. Zoek iemand die jou ziet. En voel je niet schuldig als je iets voor jezelf doet, dat mag.’

‘Ik wou dat ik veel eerder mijn mantelzorgmakelaar had ontmoet. Dat had echt een verschil gemaakt.’

Vianna

Vrouw

Zorgen doe je uit liefde, maar niet meer ten koste van alles

‘Ik zou het weer doen. Maar dan wel anders. Dan zou ik eerder aan de bel trekken, hulp zoeken, ruimte voor mezelf vragen.’

‘Want zorgen doe ik met liefde, maar ik weet nu ook: ik ben meer dan alleen mantelzorger.’

Nóg wijzer worden?

Vragen en antwoorden

Stel een vraag aan de redactie

Uw kunt uw vraag anoniem stellen. Gedeelde Ervaringen behoudt het recht uw vraag niet te publiceren en/of in behandeling te nemen.

Dit formulier is beveiligd met reCAPTCHA van Google | Privacy - Voorwaarden