Wie is Roelie?

Terug

Vrouw

Roelie (61) woont met haar man in het noorden van Nederland. Ze is moeder van twee volwassen zonen en oma van een kleindochter. Zorgen is iets wat ze al haar hele leven doet, al noemde ze het lange tijd geen mantelzorg. Als kind nam ze de taken van haar moeder over toen die vaak ziek was: zorgen voor haar jongere zusje, helpen in het huishouden, verantwoordelijkheid dragen die eigenlijk te groot was voor haar leeftijd. ‘Je wist niet beter’, zegt ze. ‘Het hoorde er gewoon bij.’

Later, als moeder van twee zonen, groeide de zorgrol moeiteloos verder. Haar oudste zoon bleek al op jonge leeftijd een ontwikkelingsachterstand te hebben. Hij liep niet, praatte niet, was snel gefrustreerd, en kreeg uiteindelijk de diagnose desequilibratie-syndroom. Roelie regelde logopedie, ergo- en fysiotherapieën, orthopedagogische begeleiding en was samen met haar man jarenlang zijn vaste steun. ‘We kwamen in een systeem terecht dat veel van ouders vraagt. Je bent ineens niet alleen moeder, maar ook behandelaar, coördinator en buffer.’

En haar zusje, met een licht verstandelijke beperking, verloor gaandeweg haar sociale netwerk en financiële overzicht. Roelie werd haar bewindvoerder en mentor.

Haar man kreeg in 2017 fysieke klachten na een neurologisch trauma. Hij heeft n.a.v. een operatie restschade, kan niet meer werken en is chronisch pijnpatiënt. ‘Mijn man was een zorgmijder. Hij wilde alleen dat ík hem help. Dat claimen was zwaar. Ik moest soms bewust zeggen: ‘Dit is niet mijn verantwoordelijkheid’.’

Toen hun jongste zoon jaren later twee hersentumoren kreeg en daar blijvend niet aangeboren hersenletsel aan overhield, begon de zorg opnieuw, maar nu anders.

Ze zorgde – soms tegelijk – voor meerdere mensen uit haar directe omgeving. Elk met een ander zorgprofiel: fysiek, psychisch, administratief, emotioneel. Niet alles vond onder één dak plaats, maar ze was altijd beschikbaar en altijd alert. Lange tijd combineerde ze dat met een baan. Tot het in 2019 misging: na jarenlang zorgen voor iedereen behalve zichzelf, kreeg ze een burn-out. Ze sliep amper, raakte zichzelf kwijt, en besefte pas toen wat het had gekost om het vol te houden.

Sindsdien is er iets fundamenteel veranderd. Ze heeft haar werk anders ingericht – deels als zelfstandig professional, deels in loondienst – en gebruikt haar ervaring nu om andere mantelzorgers te ondersteunen. Ze stelt grenzen, vraagt hulp, laat los waar ze kan. De zorg is er nog steeds: voor haar man, haar kinderen, haar zusje. Maar ze bewaakt haar eigen plek daarin veel beter dan voorheen.

‘Ik zou het opnieuw doen, maar dan anders. Met meer rust, meer zelfzorg, meer openheid. Ik laat me er niet meer door opslokken. Ik zorg, maar ik leef ook.’

Roelie

Vrouw

Als zorgen je dagelijkse ritme bepaalt, is het lastig om zelf overeind te blijven

‘Het heeft mijn leven jarenlang gedomineerd. Alles draaide om de zorg: mijn werk, mijn vrije tijd, mijn nachtrust. Ik stond altijd aan. Op mijn dieptepunt, rond 2019, sliep ik nog maar drie kwartier per nacht. Mijn hoofd stond niet stil, mijn lichaam kon niet meer ontspannen. Dat eindigde in een burn-out. Ik had geen reserves meer. Het ergste is misschien nog wel dat ik het pas serieus nam toen mijn lijf op de rem trapte.’

‘Ik heb deels een eigen bedrijf en deels werk ik in loondienst. Maar het gevoel van moeten blijven draaien is lang dominant geweest. De zorg van mijn man, mijn zoons, mijn zusje, alles kwam bij mij samen. Ik dacht dat ik het allemaal moest kunnen. Pas toen het niet meer ging, ben ik gaan zoeken naar een andere manier van leven.’

Roelie

Vrouw

Pas als je grenzen leert stellen, ontstaat er ruimte voor regie

‘Nu heb ik wel het gevoel dat ik de regie heb, maar dat is pas sinds een paar jaar. Vroeger dacht ik dat ik alles zelf moest doen, dat ik niet mocht klagen. Ik was bang dat als ik het niet deed, er niets gebeurde. Nu zie ik dat ik keuzes heb. Ik heb ambulante woonbegeleiding en dagbesteding geregeld voor onze zoon en hulp vanuit de Wmo voor mijn zusje. Ik stel grenzen. Niet alles hoeft via mij. Maar dat besef kwam pas nadat ik over mijn grenzen was gegaan.’

‘Ik probeer nu meer los te laten. Laat het maar een keer fout gaan. Laat mensen maar vragen in plaats van dat ik alles voorkook. Dat is moeilijk, maar wel nodig. Ik weet nu: als ik alles zelf blijf dragen, kom ik weer waar ik was.’

Roelie

Vrouw

Zichtbaarheid begint vaak bij jezelf – als je jezelf serieus neemt, doen anderen dat ook

‘Nu is er meer oog voor, maar dat is ook omdat ik het ben gaan delen. Vroeger noemde ik het niet zo. Ik dacht gewoon: volhouden, schouders eronder, niet piepen. Nu durf ik makkelijker te zeggen hoe het echt met me gaat. Ik ben er ook over gaan spreken. Ik heb zelfs een boek geschreven. Toch merk ik dat mensen vaak niet weten wat er in ons gezin speelt. Ze zien niet hoe zwaar het soms is.’

‘Mensen denken soms dat ik alles onder controle heb, maar dat is omdat ik het zo lang heb moeten verbergen. Ik heb geleerd om zichtbaar te zijn, maar het blijft lastig om écht gezien te worden in wat je doet en wat het kost.’

Roelie

Vrouw

Zorgen kan zwaar zijn, maar ook een diepe bron van betekenis en verbondenheid

‘Het klinkt misschien gek, maar mantelzorg brengt me ook voldoening. Ik help mensen van wie ik houd en ik weet dat mijn zorg ertoe doet. Mijn zoon zei laatst: ‘Als jullie oud zijn, zorg ik voor jullie.’ Dat raakte me diep. Maar dat zou ik niet willen. Ik weet wat het kost. Het raakt mij dat hij het zo voelt, ondanks alles. Ik ben er trots op dat ik dit kan. Dat ik mijn ervaring nu kan inzetten om andere mantelzorgers te ondersteunen, geeft me ook zingeving. Het maakt de last lichter. Ik probeer de kwaliteit van leven voor hun zo iets te vergroten.’

‘Juist doordat ik weet hoe het voelt, kan ik nu anderen bijstaan. Dat maakt dat het allemaal niet voor niets is geweest. En we zijn als gezin hechter geworden. We hebben geleerd te genieten van wat er wél is.’

Roelie

Vrouw

Weten wat je níet kunt of wilt doen, is minstens zo belangrijk als wat je wel op je neemt

‘Ik weet inmiddels heel duidelijk: medische zorg doe ik niet. Toen mijn zoon geopereerd was aan zijn hoofd, vroegen ze of ik zijn wond wilde verzorgen. Dat weigerde ik. Dat is niet mijn verantwoordelijkheid. Ook emotioneel probeer ik dingen te laten waar ik vroeger meteen op in zou springen. Als iemand zegt: ‘Ik red het wel’, dan neem ik daar nu afstand van, tot ze zelf weer aankloppen. Dat is geen hardheid, maar zelfbescherming.’

‘Het gebrek aan begrip is zwaar. Mensen zien mijn man of mijn zoon en denken: ze zien er toch goed uit? Maar de schade zit vanbinnen. Je moet steeds weer uitleggen wat er speelt. Dat kost energie. En de eenzaamheid is ook moeilijk. Je sociale leven verschraalt. Avonden weg, vakanties, spontane dingen zijn zeldzaam geworden. Alles draait om planning, prikkels, energieverdeling.’

Roelie

Vrouw

Een netwerk opbouwen kost tijd en zelfs dan blijft veel verantwoordelijkheid bij jezelf liggen

‘Ik kan de zorg tot op zekere hoogte delen. Mijn zoon heeft nu ambulante begeleiding. Dat scheelt enorm. En ik krijg hulp van de Wmo bij het schoonmaken van de woning van mijn zusje. Maar de echte coördinatie, financiën en het mentale draagvlak, dat blijft bij mij. Ik ben het aanspreekpunt. De enige die het hele plaatje kent. Dat maakt het zwaar, maar ook moeilijk overdraagbaar.’

Roelie

Vrouw

De schoonheid zit in het kleine, maar de beperkingen zijn soms schrijnend voelbaar

‘De mooie momenten zijn vaak simpel: samen koffie drinken in de zon. Kleine dingen die we echt waarderen. We zijn door alles hechter geworden. Maar het is ook verdrietig dat onze wereld zo klein is geworden. Soms wil ik meer dan kan. Spontaan op vakantie? Dan is om zeven uur ’s avonds de dag voorbij en zitten we op de hotelkamer. En het is pijnlijk dat veel mensen in mijn omgeving niet écht weten wat er speelt.’

Roelie

Vrouw

Je hoeft het niet alleen te doen, maar je moet wel zélf het gesprek openen

‘Neem jezelf serieus. Als jij niet goed voor jezelf zorgt, val je om en dan kan je niemand meer helpen. Vraag om hulp, ook voor kleine dingen. Laat mensen een formulier invullen, een keer koken, of gewoon luisteren. Je hoeft niet alles zelf te doen. En praat erover. Vind iemand die je vertrouwt en zeg eerlijk hoe het met je gaat. Je bent geen klager als je vertelt wat het echt met je doet.’

Roelie

Vrouw

Je doet zoiets gewoon, maar je zou het nu wel anders doen

‘Als ik zie wat ik allemaal heb gedaan, denk ik: hoe dan? Het was overleven. Maar ik ben er nog. Sterker zelfs. Ik zou het opnieuw doen, maar dan anders. Met meer zelfzorg, meer rust, meer openheid. Het zorgen heeft me gevormd, maar ik laat me er niet meer door opslokken. Ik zorg, maar ik leef ook.’

Nóg wijzer worden?

Vragen en antwoorden

Stel een vraag aan de redactie

Uw kunt uw vraag anoniem stellen. Gedeelde Ervaringen behoudt het recht uw vraag niet te publiceren en/of in behandeling te nemen.

Dit formulier is beveiligd met reCAPTCHA van Google | Privacy - Voorwaarden