Mantelzorg

Het hebben van eigen regie betekent dat ik heb leren omdenken

‘Gelukkig ben ik creatief en daar wordt een groot beroep op gedaan. Je kunt niet automatisch uitgaan van instanties die de dingen voor je regelen. Dit kost energie en geld. Uiteindelijk sta je er alleen voor. Dat klinkt zielig, maar als je dat accepteert, besef je dat je niet alleen bent maar je de regie hebt. Dat klinkt wat filosofisch, maar je leert snel op wie je wel of niet kunt bouwen.’

‘Omdat ik eerst alles naar mezelf toetrok, leek dat op het hebben van eigen regie. Maar regelingen, financiën en instanties die in de toekomst voor mijn zoon moeten gaan zorgen (bijvoorbeeld een woonsituatie als het thuis niet meer kan of als ik er niet meer ben) bezorgen me wel zorgen. Dat maakt dat eigen regie niet meer voorop staat en dat vind ik wel lastig.’

Theoretische kennis over dementie kan je houvast geven

‘In de tijd dat ik mantelzorger was voor Trudie, ben ik vrijwilligerswerk gaan doen bij een maatjesproject voor mensen met dementie. En ik ben ook actief geworden bij Samen dementievriendelijk en Alzheimer Nederland. Ik heb daar veel informatie opgedaan over dementie en ik kon daar ook sparren met professionals. Dat heeft mij erg geholpen. Je doet natuurlijk veel vanuit je intuïtie. Maar het is toch wel fijn om het te kunnen spiegelen met de theorie.’

‘Je kunt bepaald gedrag beter begrijpen als je wat achtergrondinformatie hebt. Ik hoor het ook van andere mantelzorgers. Die hebben dan geen idee wat ze kunnen doen voor degene met dementie voor wie ze zorgdragen. Dat is het toch fijn als iemand je meer informatie kan geven, of een boekje.’

Ik nam Trudie altijd mee in de keuzes

‘De eerste keer dat Trudie vanwege de dementie buiten ging dwalen was ze erg geschrokken. De dag erna besprak ik met haar wat zou werken om haar tegen te houden. Ze moest heel lang nadenken en bedacht dat een hard geluid haar waarschijnlijk wel tegen zou houden. We hebben toen haar kettingen die ze voorheen altijd droeg aan de deur gehangen. Als ze de deur opendeed, maakte dat een enorm kabaal. Het heeft een maand of drie gewerkt. Dus ik zeg ook altijd tegen andere mantelzorgers: wordt creatief.’

‘En realiseer je altijd alles werkt maar even, want iemand gaat gestaag verder achteruit. Maar in al die keuzes heb ik haar betrokken. Ik zag wel of ze het begreep en zo niet, dan gooide ik het over een andere boeg.’

Regie houden betekent ook kunnen zeggen: nu even niet

‘Vroeger had ik helemaal geen keuze. Als ik de zorg niet op mij nam, deed niemand het. Nu probeer ik meer zelf regie te nemen. Ik geef vaker aan als iets te veel is. Mijn vader luistert daar gelukkig nu beter naar. Maar nee zeggen blijft lastig. Ik ben geneigd om te zeggen: ‘Ik fix het wel.’ En dan loop ik er wéér in.’ 

‘Mijn vriend helpt me gelukkig om rustmomenten in te bouwen. Hij zegt soms: ‘Niet ook nog het weekend volplannen.’ Maar dat leerproces is nog bezig. Ik wil zorgen, maar ik wil ook leren dat dat niet altijd ten koste hoeft te gaan van mezelf.’ 

Pas als je grenzen leert stellen, ontstaat er ruimte voor regie

‘Nu heb ik wel het gevoel dat ik de regie heb, maar dat is pas sinds een paar jaar. Vroeger dacht ik dat ik alles zelf moest doen, dat ik niet mocht klagen. Ik was bang dat als ik het niet deed, er niets gebeurde. Nu zie ik dat ik keuzes heb. Ik heb ambulante woonbegeleiding en dagbesteding geregeld voor onze zoon en hulp vanuit de Wmo voor mijn zusje. Ik stel grenzen. Niet alles hoeft via mij. Maar dat besef kwam pas nadat ik over mijn grenzen was gegaan.’

‘Ik probeer nu meer los te laten. Laat het maar een keer fout gaan. Laat mensen maar vragen in plaats van dat ik alles voorkook. Dat is moeilijk, maar wel nodig. Ik weet nu: als ik alles zelf blijf dragen, kom ik weer waar ik was.’

Ik heb regie omdat wij samen keuzes maken

‘Ik heb het gevoel dat ik de regie heb, mede omdat wij daar samen keuzes in maken. We kunnen wel meer hulp aanvragen. Maar dan leveren we privacy en regie in: dat willen we zo lang mogelijk behouden. Ook voor mezelf is dat van belang. Maar wel altijd in overleg. In alles is gelijkwaardigheid van belang.’

Regie betekent niet alleen besluiten nemen, het betekent ook dat je nergens echt los van komt

‘Ik ben gerechtelijk mentor van mijn moeder en broer. Dus ik neem echt beslissingen, over financiën (samen met de bewindvoerder van mijn moeder), over zorg. Ze bellen mij als er iets misgaat. Ik sta altijd ‘aan’.’

‘Soms denk ik wel: ik had ook graag iemand gehad, zoals een casemanager dat doet bij de familie van mensen met geheugenproblematiek, die naar mij keek. Iemand die niet alleen vraagt: wat kunnen jouw ouders nog? Maar: wat mag je eigenlijk van een kind vragen?’