Welke invloed heeft zorgen voor een naaste op het leven van mantelzorgers? Wat brengt het hen en waar lopen ze tegenaan? Wat willen ze anderen die in een soortgelijke situatie zitten meegeven? Klik hieronder op een vraag om ervaringen van anderen te lezen.
Man
70 jaar
‘Ik heb geen grenzen, of anders gezegd: ik verleg grenzen waar het kan en vraag hulp als het moet. Dat verleggen is voor mij gewoon en hulp vragen is nog beperkt aan de orde. Het is wel goed te weten dat er hulp is als het echt nodig zou zijn. Waar je begint met zorg in millimeters, worden het langzaamaan kilometers.’
Vrouw
62 jaar
‘Voorheen was ik een vaste factor in zijn leven. Nu hij niet meer thuis woont, is mijn rol anders en geeft hij juist steeds meer de grenzen aan. Mijn grens heb ik in het zorgen voor niet bereikt, eerder in het zorgen dat.’
‘Veel wordt nu overgenomen door de regels van de woonvorm. Casper neemt 4 dagen deel aan dagbesteding, wil niet meer elk weekend thuis zijn, zijn thuis is elders nu, maar je blijft eindverantwoordelijk en er is meer samenwerking met anderen nodig.’
Vrouw
71 jaar
‘Mijn dochter is nu meer dan 20 jaar ziek en ik heb er wel 15 jaar over gedaan voordat ik het voor mijn gevoel goed in de hand heb. Als mijn dochter nu belt en vraagt of ik meega naar de tandarts omdat ze een bultje in haar mond heeft zeg ik niet gelijk ja. Ik geef aan dat ik deze week nog naar haar toekom en we dan even kunnen kijken. Voorheen zou ik bij wijze van spreken al in de auto hebben gezeten naar haar toe.’
‘Ik heb dus wel geleerd om beter mijn grenzen aan te geven. Te bedenken dat je je er niet mee moet bemoeien, haar leven bij haar te laten. Je ervaart dat het helend is om iemand diens eigen pad te laten lopen.’
Vrouw
30 jaar
‘Ik heb gedacht: dit red ik niet. Zeker toen ik werk en mantelzorg niet meer kon combineren. Maar stoppen? Nee. Ik kon ze niet laten vallen.’
‘Wat ik wel heb gedaan: meer hulp zoeken, met iemand praten. En nu weet ik beter: ik hoef het niet allemaal alleen te doen.’
Vrouw
59 jaar
‘Er zijn zeker grenzen aan het mantelzorgen. Er wordt in onze maatschappij heel veel gevraagd van mantelzorgers. Op een gegeven moment heb ik ook wel iets niet gedaan. Dat vond ik wel moeilijk. Trudie werd opgenomen in het ziekenhuis en ze moest daar een nacht blijven. Ze was erg onrustig en in de war en had een delier. De verpleging ging er eigenlijk gewoon vanuit dat ik toch wel bleef slapen want zij hadden geen tijd om op haar te letten in de nacht als zij onrustig was. Dat heb ik dus niet gedaan en heb ervoor gezorgd dat iemand van haar familie bij haar bleef. En ja, natuurlijk was ik gebleven als er niemand anders was gekomen. Maar ik voelde op dat moment dat ik een grens moest stellen.’
Vrouw
24 jaar
‘Toen ik achttien was, heb ik het contact met mijn moeder verbroken. Ik voelde me haar therapeut, niet haar dochter. Ze was zo ziek, zo instabiel, ik voelde me kapotgaan. En ik zag geen uitweg anders dan afstand nemen. Dat moment was pijnlijk, maar ook noodzakelijk. Ik trok daarmee mijn eerste echte grens. Ik zei: tot hier. En dat heeft me uiteindelijk gered.’
‘Ik loop vooral tegen mijn eigen overcompensatie aan. Als ik iets mis, compenseer ik het dubbel. Als ik door de zorg een les mis, bied ik aan om de volgende keer langer te blijven. In vriendschappen hetzelfde: als ik moet afzeggen omdat mijn zusje iets nodig heeft, bied ik meteen iets terug aan. Alsof ik het moet goedmaken.’
‘Ik weet dat ik het niet allemaal kan oplossen. Maar het voelt vaak wel zo. Dan voel ik me schuldig als ik iets laat liggen. En ik weet nog niet goed hoe ik daarmee moet omgaan. Ik leer, maar ik ben er nog niet.’
Man
51 jaar
‘In de 20 jaar dat ik voor mijn zoon zorg, is er veel gebeurd. Grenzen ervaren en eraan toegeven zijn twee verschillende zaken. Realiteit is dat je door moet voor je zoon. Maar je eigen behoeften niet vergeten en leren kennen is dan helpend. De grens zal uiteindelijk ook mede bepaald worden door mijn eigen situatie: wat als ik minder mobiel wordt, wat als ik niet meer voor hem kan zorgen?’
Vrouw
63 jaar
‘Ik ervaar zeker grenzen. Toen bij mijn tante een knobbel werd ontdekt, heb ik gezegd: ‘Ik doe dit niet meer.’ Ze was 87, had al dementie, mijn vader was net overleden, ik kon het gewoon niet. Geen ziekenhuis, geen onderzoeken.’
‘Ik heb toen ook gezegd: dit past niet meer bij haar. Zij heeft altijd aangegeven: aan mijn lijf geen polonaise En het past ook niet meer bij mij. Ik belde mijn neef – we trokken samen op – en zei: ‘Als iemand anders het pad van onderzoeken wil nemen, prima. Maar ik stap er dan uit.’ Het was helder, het werd gerespecteerd, en dat voelde krachtig en als een overwinning. Toen dacht ik: ja, zo voelt een duidelijke grens.’
‘En bij mijn vader was het anders, toen ik aanvoelde dat het niet meer ging (niet dat ik ging stoppen). Ik heb me toen wel teruggetrokken. Ik heb mijn broers opgebeld en gezegd: ‘Als jullie geen band meer willen, prima, maar dan stop ik met investeren.’ Ze schrokken daarvan. Zo hadden ze het nooit bedoeld. En dat heeft iets veranderd. Plots deden ze meer. Dat moment voelde als een keerpunt. Ik werd ineens weer gezien.’
Vrouw
62 jaar
‘Mijn lijf gaf wel grenzen aan. Op een gegeven moment sliep ik amper nog en werd ik letterlijk wakker van mijn eigen stem. Mijn leidinggevende heeft me naar huis gestuurd en maatschappelijk werk geregeld. Ik heb toen geleerd dat ik te ver over mijn grenzen was gegaan, omdat ik dacht dat ik alles moest doen. Pas toen ben ik gaan nadenken: hoe kan het anders?’
Man
70 jaar
‘Ik heb het gevoel dat ik de regie heb, mede omdat wij daar samen keuzes in maken. We kunnen wel meer hulp aanvragen. Maar dan leveren we privacy en regie in: dat willen we zo lang mogelijk behouden. Ook voor mezelf is dat van belang. Maar wel altijd in overleg. In alles is gelijkwaardigheid van belang.’
Vrouw
62 jaar
‘Ook nu onze zoon met syndroom van Down in een woonvorm is gaan wonen houden we, als groep ouders, de regie: de personeelsleden zijn door onszelf uitgezocht en we hebben regelmatig contact om onze begeleidingswensen samen door te nemen. Onze wensen zijn dan nadrukkelijk ook die van onze zoon. Nu hij in zijn tienerjaren is, veranderen zijn behoeften en daar houden we uiteraard rekening mee.’
‘Je kunt niet loslaten, een zorgverlener kan niet overnemen wat wij doen. Het is de moeite waard erin te investeren. Bepalen wat goed voor hem is gaat niet meer, hij is 25 jaar en volwassen. Hoewel zijn gedrag dat van een van 14-jarige is: hij is kind, maar zo kun je hem niet meer behandelen. Sociaal emotioneel blijft hij achter bij zijn ontwikkeling naar volwassenheid. Nu is het meer zaak in onderhandeling te gaan en het brede netwerk in te schakelen. Ons hele gezin is betrokken hierbij. We gaan veel in overleg over hoe met hem om te gaan. Met veel geduld en samenspraak over de omgang. Regie is ook noodzakelijk, omdat hij zelf soms anders wil, heeft dat gevolgen en dus is er uitleg en goede samenwerking nodig. Daarover voeren wij als ouders de regie.’
Vrouw
71 jaar
‘Mijn dochter moet haar eigen regie houden. Sowieso probeert mijn dochter alle touwtjes in handen te houden waarin ze natuurlijk uiteraard gelijk heeft, want het is haar lijf en haar leven.’
‘Vanuit de zorg zou ik verwachten dat ze wat meer triadisch werken verwachten. Door mijn jarenlange betrokkenheid is het gemakkelijker om de juiste mensen te vinden voor een luisterend oor. De communicatie en samenwerking met familie zou zoveel beter kunnen. Ook als familie moet je veel leren’
‘Stel, ik bel de behandelaar om te vertellen dat het slecht met mijn dochter gaat en om te vragen of die vandaag naar haar toe kan gaan. Ik vraag de behandelaar mijn dochter niet te zeggen dat ik heb gebeld.’
‘Helaas houden ze zich daar niet altijd aan. Begrijpelijk maar voor het onderlinge contact met mij en mijn dochter is dat niet goed. Het zou gemeengoed moeten zijn dat je met naasten optrekt. Er zijn behandelaren die hier goed mee om kunnen gaan maar evenzoveel die dat absoluut niet kunnen. Die samenwerking kan me wanhopig en machteloos maken.’
Vrouw
59 jaar
‘De eerste keer dat Trudie vanwege de dementie buiten ging dwalen was ze erg geschrokken. De dag erna besprak ik met haar wat zou werken om haar tegen te houden. Ze moest heel lang nadenken en bedacht dat een hard geluid haar waarschijnlijk wel tegen zou houden. We hebben toen haar kettingen die ze voorheen altijd droeg aan de deur gehangen. Als ze de deur opendeed, maakte dat een enorm kabaal. Het heeft een maand of drie gewerkt. Dus ik zeg ook altijd tegen andere mantelzorgers: wordt creatief.’
‘En realiseer je altijd alles werkt maar even, want iemand gaat gestaag verder achteruit. Maar in al die keuzes heb ik haar betrokken. Ik zag wel of ze het begreep en zo niet, dan gooide ik het over een andere boeg.’
Vrouw
59 jaar
‘In de tijd dat ik mantelzorger was voor Trudie, ben ik vrijwilligerswerk gaan doen bij een maatjesproject voor mensen met dementie. En ik ben ook actief geworden bij Samen dementievriendelijk en Alzheimer Nederland. Ik heb daar veel informatie opgedaan over dementie en ik kon daar ook sparren met professionals. Dat heeft mij erg geholpen. Je doet natuurlijk veel vanuit je intuïtie. Maar het is toch wel fijn om het te kunnen spiegelen met de theorie.’
‘Je kunt bepaald gedrag beter begrijpen als je wat achtergrondinformatie hebt. Ik hoor het ook van andere mantelzorgers. Die hebben dan geen idee wat ze kunnen doen voor degene met dementie voor wie ze zorgdragen. Dat is het toch fijn als iemand je meer informatie kan geven, of een boekje.’
Vrouw
30 jaar
‘Ik ben gerechtelijk mentor van mijn moeder en broer. Dus ik neem echt beslissingen, over financiën (samen met de bewindvoerder van mijn moeder), over zorg. Ze bellen mij als er iets misgaat. Ik sta altijd ‘aan’.’
‘Soms denk ik wel: ik had ook graag iemand gehad, zoals een casemanager dat doet bij de familie van mensen met geheugenproblematiek, die naar mij keek. Iemand die niet alleen vraagt: wat kunnen jouw ouders nog? Maar: wat mag je eigenlijk van een kind vragen?’
Vrouw
59 jaar
‘Het voordeel wat ik heb gehad is dat ik in die tijd de ruimte kreeg van mijn werk om te mantelzorgen. Als ik weg werd geroepen nam ik mijn laptop mee zodat ik in ieder geval bereikbaar was. Zo kreeg ik ook de ruimte om de laatste vijf dagen van het leven van Trudie bij haar te waken. Ik had hele duidelijke afspraken met mijn leidinggevende. Die kende ook het hele verhaal. Daarom ben ik ook zo een voorstander van praten over mantelzorg op je werk met je leidinggevende, want in overleg kan er echt heel veel.’
Vrouw
24 jaar
‘Vroeger had ik helemaal geen keuze. Als ik de zorg niet op mij nam, deed niemand het. Nu probeer ik meer zelf regie te nemen. Ik geef vaker aan als iets te veel is. Mijn vader luistert daar gelukkig nu beter naar. Maar nee zeggen blijft lastig. Ik ben geneigd om te zeggen: ‘Ik fix het wel.’ En dan loop ik er wéér in.’
‘Mijn vriend helpt me gelukkig om rustmomenten in te bouwen. Hij zegt soms: ‘Niet ook nog het weekend volplannen.’ Maar dat leerproces is nog bezig. Ik wil zorgen, maar ik wil ook leren dat dat niet altijd ten koste hoeft te gaan van mezelf.’
Man
51 jaar
‘Gelukkig ben ik creatief en daar wordt een groot beroep op gedaan. Je kunt niet automatisch uitgaan van instanties die de dingen voor je regelen. Dit kost energie en geld. Uiteindelijk sta je er alleen voor. Dat klinkt zielig, maar als je dat accepteert, besef je dat je niet alleen bent maar je de regie hebt. Dat klinkt wat filosofisch, maar je leert snel op wie je wel of niet kunt bouwen.’
‘Omdat ik eerst alles naar mezelf toetrok, leek dat op het hebben van eigen regie. Maar regelingen, financiën en instanties die in de toekomst voor mijn zoon moeten gaan zorgen (bijvoorbeeld een woonsituatie als het thuis niet meer kan of als ik er niet meer ben) bezorgen me wel zorgen. Dat maakt dat eigen regie niet meer voorop staat en dat vind ik wel lastig.’
Vrouw
63 jaar
‘Voor een groot deel heb ik wel het gevoel dat ik de regie heb. Ik ben iemand die graag overzicht houdt. Maar daardoor voelde ik me soms ook alleen verantwoordelijk. Met mijn broers was het lastig. Ik had vaak het gevoel: het is twee tegen één. Maar mijn man stond altijd naast me, dat was belangrijk. Bij mijn tante kon ik dingen makkelijker overdragen, dat voelde anders. Daar durfde ik eerder hulp te vragen.’
‘Ik denk dat goede mantelzorg ook vraagt dat de neuzen dezelfde kant op staan. Als je én voor iemand zorgt én ook nog de anderen in je familie moet overtuigen, dan is dat zó zwaar. Ik had bij mijn vader heel vaak dat ik iets zag aankomen, maar mijn broers zagen dat anders. Dan stond ik er alleen voor.’
Vrouw
62 jaar
‘Nu heb ik wel het gevoel dat ik de regie heb, maar dat is pas sinds een paar jaar. Vroeger dacht ik dat ik alles zelf moest doen, dat ik niet mocht klagen. Ik was bang dat als ik het niet deed, er niets gebeurde. Nu zie ik dat ik keuzes heb. Ik heb ambulante woonbegeleiding en dagbesteding geregeld voor onze zoon en hulp vanuit de Wmo voor mijn zusje. Ik stel grenzen. Niet alles hoeft via mij. Maar dat besef kwam pas nadat ik over mijn grenzen was gegaan.’
‘Ik probeer nu meer los te laten. Laat het maar een keer fout gaan. Laat mensen maar vragen in plaats van dat ik alles voorkook. Dat is moeilijk, maar wel nodig. Ik weet nu: als ik alles zelf blijf dragen, kom ik weer waar ik was.’
Man
70 jaar
‘Ik heb mijn draai in het mantelzorgen gevonden, vraag hulp waar het (in toenemende mate) nodig is. Ik ben me bewust van mijn rol en de valkuilen. Maar écht om hulp vragen is nog altijd moeilijk.’
Vrouw
62 jaar
‘Ik ben zoveel meer dan alleen mantelzorger en ik bepaal bewust vanuit welke rol ik het contact aanga. Voor jezelf daarin opkomen is belangrijk. Ik ervaar een grote betrokkenheid bij de woonvorm (in ouderinitiatieven zie je vaak ouders terug die dat standpunt hebben). Mijn rol verandert met de zorg die nodig is. We moeten daarin als ouders samen optrekken en ons niet laten splitsen daarin. Ik pak de rol die past bij de relatie met Casper op dat moment.’
Vrouw
71 jaar
Het ging niet goed met mijn dochter. We hadden daarom hulp in geroepen. Suïcidale gedachten speelde haar parten. Ik zag dat het ernstig was en dat ze echt hulp nodig had. We hebben de dienstdoende psychiater gebeld. Na overleg mocht ze extra medicatie. Ze is toen bij mij gebleven en werd langzaam wat rustiger. Een paar dagen later waren er allerlei behandelaren bij haar bezoek. Bij mijn binnenkomst gaven aan dat ze een goed gesprekken hadden gehad. De behandelaren waren niet op de hoogte van de suïcidale gedachten van mijn dochter. Op mijn verzoek heeft mijn dochter zelf de deksel van de doos gedaan en haar verhaal verteld. Was ik niet binnengekomen dan waren ze zo vertrokken. Dan denk je, ik heb zoveel geïnvesteerd als familie en het komt dus niet aan. Of ze lezen de dossiers niet of het wordt niet genoteerd. Dan voel je je als familie zo in de kou staan.’
Vrouw
71 jaar
‘Er wordt door hulpverleners veel te weinig gekeken naar naasten. Als de familie al in een vroeg stadium handvatten zou krijgen om met de situatie om te gaan, kan dat helend zijn voor naasten en familie. Met de Familie Betrokkenen Raad proberen we in de cursus ‘Samen sterk door triadisch werken’ familie en naasten handvatten te geven door middel van een simulatiespel.’
‘In het gesprek zie je dan hoe de familie vaak op de stoel gaat zitten van de cliënt en de client gaat beschermen terwijl je dat als familie niet moet doen. Ze zien dan hoe betuttelend je dan vaak bent.’
Vrouw
59 jaar
‘Misschien kan er in de zorg meer aandacht zijn voor levend verlies van de naasten. Je neemt per periode afscheid van iemand. Dat besef is ook bij mij pas later gekomen. Ik had ook nog nooit van de term levend verlies gehoord, totdat ik in contact kwam met Manu Keirse een Vlaamse rouwspecialist en klinisch psycholoog, die geweldige boeken heeft geschreven en prachtige verhalen kan vertellen over rouw en verlies. Het verlies hoorde erbij, ik ben erin meegegroeid. Ik was mij er eigenlijk niet van bewust dat ik steeds in stapjes een beetje afscheid nam van Trudie en de vorm van onze vriendschap.’
‘En ja, natuurlijk verandert de relatie, maar uiteindelijk ben en blijf je toch vriendinnen voor het leven; die verbinding is als zo waardevol gebleven.’
Vrouw
30 jaar
‘Nee, dat heb ik echt gemist. Ik was het gezonde kind, dus ze dachten: met haar is niks aan de hand. Maar ik voelde me ontzettend eenzaam.’
‘Op school was er ook geen begrip. Ik had moeite met huiswerk, maar niemand wist wat er thuis speelde. Ik was ook zo gewend om mijzelf op de laatste plek te zetten, dat ik ook niet wilde opvallen. Ik wilde niemand tot last zijn. Ik had gewild dat er iemand was die even vroeg: en hoe gaat het eigenlijk met jou?’
Vrouw
59 jaar
‘Als naasten informatie aanleveren, neem dat dan als professional ook serieus. Dat is zo belangrijk. Hierdoor weet je wat er speelt in iemands leven. Zo was bijvoorbeeld douchen in de ochtend altijd in de kleinschalige woonvoorziening waar Trudie woonde altijd een gedoe. Ik stelde daarom voor om haar te laten douchen door de avonddienst. Trudie was namelijk altijd een avondmens geweest, had jaren in de horeca gewerkt en was niet gewend om zo vroeg op te staan. Toen dit eenmaal was omgewisseld, was er niks meer aan de hand.’
Vrouw
24 jaar
‘In mijn jeugd was er vooral hulp voor mijn moeder. En als mensen wisten van mijn broertje of zusje, dan vroegen ze naar hen. Maar naar mij? Bijna niemand vroeg hoe het met míj ging. Ik werd gezien als de sterke. Als degene die het toch wel redt. Alleen één Franse docente op de middelbare school zag iets. Die nam af en toe echt tijd voor me. Zij vroeg wat ik nodig had. Dat is me altijd bijgebleven.’
‘Zelf voelde ik het ook niet als mantelzorg. Ik dacht: dat is helpen met het aantrekken van steunkousen of helpen bij het douchen. Pas toen ik bij MantelzorgNL andere verhalen hoorde, herkende ik mezelf. Toen pas dacht ik: oh, dus dát was het.’
Man
51 jaar
‘Dat heeft te maken met de sector waar ik werk, maar ook omdat ik open communiceer over mijn mantelzorgschap. Hierdoor krijgt de ander een goed beeld van mijn behoeften en die kan daarop reageren.’
‘Soms zijn mensen gewoon nieuwsgierig, maar vaak oprecht geïnteresseerd. Verwijzing naar professionele hulp voor mezelf is ook oog voor mij hebben. Dit kwam op een moment dat ik het niet meer overzag en ik die hulp zeker nodig had. Het heeft mij geholpen weer te zien waar ik zelf van geniet en daarin ook bewuste keuzes te maken.’
Vrouw
63 jaar
‘Er is niet vanzelf oog voor mij. Ik heb mezelf aangemeld bij het plaatselijke Steunpunt Mantelzorg. Daar vond ik wel informatie, bijvoorbeeld over dagbesteding of vervoer, in een nieuwsbrief. Maar ik merkte ook: ik wist veel, maar kennis is niet hetzelfde als het zelf doorleven. En soms dacht ik: waarom zie ik pas hoe moeilijk het is nu ik het zelf meemaak?’
Vrouw
62 jaar
‘Nu is er meer oog voor, maar dat is ook omdat ik het ben gaan delen. Vroeger noemde ik het niet zo. Ik dacht gewoon: volhouden, schouders eronder, niet piepen. Nu durf ik makkelijker te zeggen hoe het echt met me gaat. Ik ben er ook over gaan spreken. Ik heb zelfs een boek geschreven. Toch merk ik dat mensen vaak niet weten wat er in ons gezin speelt. Ze zien niet hoe zwaar het soms is.’
‘Mensen denken soms dat ik alles onder controle heb, maar dat is omdat ik het zo lang heb moeten verbergen. Ik heb geleerd om zichtbaar te zijn, maar het blijft lastig om écht gezien te worden in wat je doet en wat het kost.’
Man
70 jaar
‘Ik regel veel, maar ben ook voor mijn vrouw beschikbaar als het om persoonlijke verzorging gaat. Ik zorg dat alles voor de thuiszorg klaar staat op de ochtenden dat zij komen: medicatie, ontbijt, zorgmaterialen. De avondzorg doe ik zelf, dat geeft ons eigen regie en privacy. Waar ik vroeger enkel hielp bij het koken, is dat langzaamaan ook mijn taak geworden.’
Vrouw
62 jaar
‘Mijn dochters hebben daarbij een bijzondere band met hem opgebouwd en zij kunnen mij steunen door er te zijn. Inmiddels hebben zij hun eigen leven opgebouwd, maar onze band blijft sterk. Nu deel ik de zorg met professionals die binnen de woonvorm werkzaam zijn. Dit is een ouderinitiatief en wij als ouders hebben gezamenlijk een cruciale rol. Kiezen voor een gezamenlijke woonvorm is ook kiezen voor de regels van het collectief.’
‘Ik ben bewust geen lid van patiëntenverenigingen of lotgenotenclubjes. Dan kom je niet los van het mantelzorgen en heeft het een alles bepalend effect op je eigen leven. Ik neem gericht deel aan activiteiten als het passend is. Ik bezoek incidenteel bijeenkomsten op thema’s die me aanspreken: dan bepaal ik welk effect het heeft op mij als mantelzorger en verlies me niet in het aanbod.’
Vrouw
71 jaar
‘Het moeilijkste voor mij is dat ik alleen ben. Ik kan mijn ervaring niet direct met iemand delen. Voorheen kon ik de mantelzorg met mijn partner delen. Als je de mantelzorg en zorgen niet kunt delen, duurt het soms langer voordat je het kwijt bent. Dus dan probeer ik een eind te gaan wandelen. Mijn handen is goed te wassen en het uit mijn hoofd te krijgen. En je wilt er ook niet altijd met vreemden over praten.’
‘Leden van onze raad bellen weleens om te vragen hoe het gaat. Dan kun je het kwijt aan een gelijkgestemde. Het zijn van een mantelzorger voor iemand uit de GGZ is toch anders dan voor iemand die lichamelijk ziek is. Psychisch ziek zijn is ongrijpbaar. Bij iemand die lichamelijk ziek is, is alles bespreekbaar. Het is meer geaccepteerd om daarover te praten dan over psychisch ziek zijn.’
Vrouw
59 jaar
‘Ik had het mantelzorgen voor Trudie graag met meer haar familie willen delen. Niet omdat het me teveel werd, maar omdat je in mijn beleving ook veel mist als je het mantelzorgen niet meemaakt. Dat heb ik ook vaak tegen hen haar gezegd. Je krijgt een heel ander soort, waardvol contact met de hulpvrager. Dat gun ik iedereen. Ook als de zorgvrager dementie heeft. Er is niets waar je bang voor hoeft te zijn. Als iemand een gedragsverandering krijgt door de ziekte is dat natuurlijk wel moeilijk. Maar dan zou ik adviseren hulp te vragen om hiermee om te kunnen gaan. Zodat je een goede reis kunt hebben met elkaar en goed afscheid kunt nemen.’
Vrouw
30 jaar
‘Mijn moeder en broer krijgen 24-uurs begeleiding, maar ik ben de achtervang. Ik coördineer. Ik bel als iets niet klopt. En als het misgaat, bellen ze mij.’
‘De mantelzorgmakelaar was een uitzondering. Zij keek echt naar mij. Ze hoorde m’n frustraties aan, checkte in met hoe ík erbij zat. Dat voelde voor het eerst als echte steun.’
Man
70 jaar
‘Ik kan de zorg delen met mijn naasten (kinderen, vrienden, buurtgenoten), maar dat doe ik pas als het echt nodig is. Professionele zorg is ook voldoende beschikbaar: ik zou meer kunnen vragen, maar voor nu is het goed zo. Koen kijkt daar praktisch naar: we hebben ons goed voor kunnen bereiden op de situatie en beschikken over een goed netwerk aan vrienden en kennissen.’
Vrouw
24 jaar
‘De hulp was er wel, maar niet voor mij. Toen ik zestien was, zat ik in het systeem, maar werd ik er buiten gehouden. De hulpverleners spraken met mijn ouders, niet met mij. Ik had geen officiële status, dus ze vonden dat ik het wel aankon. Maar dat was niet zo. Ik werd niet serieus genomen. Als ik iets zei over hoe slecht het ging, werd gezegd: ‘Je bent gewoon boos op je moeder.’ Dat was zo frustrerend. Ik wás boos, maar ik had ook gelijk. Er gebeurde gewoon te veel.’
‘Nu is het beter. Er is iets meer begrip, vooral van mijn vader. Maar ik blijf vaak degene die het hele plaatje overziet en dat blijft lastig over te dragen.’
Man
51 jaar
‘Met instanties delen is moeilijker: dat kost veel energie en soms denk ik: is mijn zoon dan zo bijzonder dat hij niet in jullie vakjes past? Om zelf activiteiten te kunnen ondernemen komt er af en toe een oppas die ik zelf heb geregeld. Dat delen van de zorg is goed, omdat ook hij het goed heeft en leuke dingen kan doen.’
Vrouw
63 jaar
‘Bij mijn tante verliep dat goed. Mede door mijn ervaring met dementie wist ik wie ik moest bellen. Maar bij mijn vader liep ik tegen vage grenzen aan, bijvoorbeeld met de thuiszorg. Wie bestelt wat? Wie beslist wat? De ene keer ben je wel verantwoordelijk en de andere keer niet. Het was vaak verwarrend. Zelfs met mijn kennis was ik regelmatig verdwaald. Dat zegt genoeg, denk ik.’
Vrouw
62 jaar
‘Ik kan de zorg tot op zekere hoogte delen. Mijn zoon heeft nu ambulante begeleiding. Dat scheelt enorm. En ik krijg hulp van de Wmo bij het schoonmaken van de woning van mijn zusje. Maar de echte coördinatie, financiën en het mentale draagvlak, dat blijft bij mij. Ik ben het aanspreekpunt. De enige die het hele plaatje kent. Dat maakt het zwaar, maar ook moeilijk overdraagbaar.’
Man
70 jaar
‘De vraag ‘wat als er met mij iets gebeurt’ speelt wel door mijn hoofd. Dan zal er hulp moeten komen van buitenaf. Als ik het mentaal of fysiek niet meer aankan, dan moet ik wel grenzen aangeven. We hebben hierover met de kinderen, vrienden , de huisarts en de thuiszorg gesproken. Verschillende scenario’s hebben we vastgelegd in ons Levenstestament.’
Vrouw
71 jaar
‘Ik heb vorig jaar een klacht ingediend over de begeleiding, de terugkoppeling, en de vervuiling in het huis van mijn dochter. Dat was heel moeilijk.’
‘Veel familie en naasten die zeggen dat ze geen klacht indienen, omdat ze bang zijn dat het familielid daar nadeel aan ondervindt. En het is ook zeker dat dit gebeurt. Maar de emmer zat zo vol dat ik dacht: nu is de grens bereikt. Nu ga ik een klacht indienen. Daarna heb ik een goed gesprek gehad, maar dat heeft geen vruchten afgeworpen.’
‘Maar ik heb dat toen gedaan om dingen echt aan de kaak te stellen en in de openbaarheid te brengen. Maar dat is niet fijn en dat heeft mij heel veel energie gekost.’
Vrouw
71 jaar
‘Er zijn heel veel jonge behandelaren en verpleegkundigen die angst hebben of het moeilijk vinden om met familie van een cliënt ernaast in gesprek te gaan. Mijn ervaring is dat ze snel zeggen dat ze geen informatie mogen delen, als een familielid belt. Ik kan me voorstellen dat de wetgeving lastig is. Als je daar niet goed in getraind bent dat je dan snel denkt dat iets niet kan. Maar dat is helemaal niet zo. Die wetgeving is veel soepeler dan dat ze zeggen.’
Vrouw
30 jaar
‘Ik heb die grens meerdere keren overschreden. Vooral op werk. Mensen liepen over me heen, want ik was gewend alles op te lossen. Nu leer ik stapje voor stapje mijn grenzen beter te bewaken.’
‘Maar het blijft lastig. Want de zorg stopt nooit. En je bent toch de enige die echt weet hoe alles zit.’
‘Zorgen voor een ander is ingewikkeld, maar het wordt pas echt zwaar als je alles zelf moet uitleggen. Ik heb wel pech gehad. Ik heb namelijk zoveel hulpverleners meegemaakt die niet wisten hoe om te gaan met mensen met autisme of een licht verstandelijke beperking. Dan moet ik álles uitleggen. Het voelt soms alsof ik hun werk ook moet doen.’
‘Op een gegeven moment zat ik met drie zorgorganisaties aan tafel. Ze deden allemaal hetzelfde, maar niemand wist van elkaar wat ze deden.’
Vrouw
59 jaar
‘Waar ik dus in het begin gelijk tegenaan liep, is dat ik werd buitengesloten, omdat ik geen familie was van Trudie maar een vriendin. Het is lastig om als eerste contactpersoon geregistreerd te staan als je geen familie bent. Haar zus was dat, terwijl ik in de praktijk het grootste deel van de mantelzorg op me nam en ik uiteindelijk toch werd gebeld als er iets aan de hand was.’
‘Daarnaast vond haar zus het ook goed dat ik dit deed. Omdat ik niet geregistreerd stond als contactpersoon was het lastig voor mij om mee te praten over het welzijn van Trudie, toen zij kleinschalig ging wonen. Zo moest ik bijvoorbeeld echt zeuren om ervoor te zorgen dat Trudie met een psycholoog kon praten; iets waarvan ze toen nog kon aangeven dat ze dat fijn zou vinden. Maar ik mocht wel de hele aanvraag van de dagbehandeling doen. Dat mag je dan wel doen, omdat dat makkelijk is. Daar werd ik wel eens kriegelig van.’
Vrouw
24 jaar
‘Toen mijn zusje vorig jaar in het ziekenhuis lag, vroegen de verpleegkundigen of ik haar stoma wilde verzorgen. Dat heb ik geweigerd. Dat is niet mijn taak. Ik ben haar zus, niet haar verpleegkundige. En ik wil ook niet dat onze band alleen nog maar uit zorg bestaat. Het is een grens die ik heb moeten leren. Want vroeger deed ik alles. Maar nu weet ik: als ik echt alles op me neem, verlies ik niet alleen mezelf, ik verlies ook de relatie.’
Man
51 jaar
‘Zelf heb je vermoedens dat er iets aan de hand is, maar die worden langzaamaan pas helder gemaakt door artsen en onderzoekers. Misschien was ik ook wel eigenwijs en trots en wilde ik dingen niet zien. Het besef moet indalen. Je blijft als vader immers lang hopen dat je zoon toch nog een ontwikkeling door gaat maken. Dat wonder zal echter nooit geschieden. Die emoties rondom de confrontatie met de realistische zaken is moeilijk. Daarbij heb je steun van anderen nodig. Je wordt met je neus op de feiten gedrukt en dat doet pijn. Andere kinderen ontwikkelen zich wel en die verhalen hoor je in jouw kring. Dat is zwaar en je moet dan op zoek naar de zingeving van het zorgen voor jouw kind. Je moet daarbij ook voor jezelf blijven zorgen.’
Vrouw
63 jaar
‘Waar ik tegenaan loop is dat mensen dingen anders zien. Mijn vader zei tegen mij A, tegen mijn broers B. Dan krijg je misverstanden. Niet uit kwade wil, maar door verwarring. Bij mijn tante zag ik haar achteruitgang eerder dan anderen. Maar niet iedereen wilde dat toegeven. Dat maakt het extra zwaar, als je ook nog eens anderen moet overtuigen.’
Vrouw
62 jaar
‘Ik weet inmiddels heel duidelijk: medische zorg doe ik niet. Toen mijn zoon geopereerd was aan zijn hoofd, vroegen ze of ik zijn wond wilde verzorgen. Dat weigerde ik. Dat is niet mijn verantwoordelijkheid. Ook emotioneel probeer ik dingen te laten waar ik vroeger meteen op in zou springen. Als iemand zegt: ‘Ik red het wel’, dan neem ik daar nu afstand van, tot ze zelf weer aankloppen. Dat is geen hardheid, maar zelfbescherming.’
‘Het gebrek aan begrip is zwaar. Mensen zien mijn man of mijn zoon en denken: ze zien er toch goed uit? Maar de schade zit vanbinnen. Je moet steeds weer uitleggen wat er speelt. Dat kost energie. En de eenzaamheid is ook moeilijk. Je sociale leven verschraalt. Avonden weg, vakanties, spontane dingen zijn zeldzaam geworden. Alles draait om planning, prikkels, energieverdeling.’
Man
70 jaar
‘Het brengt mij voldoening en de mogelijkheid om mijn talent voor schrijven in te zetten. Ik schrijf blogs over onze situatie en die worden door veel mensen gelezen. Hierdoor kan ik anderen misschien inspireren. Ik heb dat platform bij Mantelzorg NL gezocht om te kunnen delen met anderen. Mijn vrouw leest altijd mee en haar goedkeuring moet er ook zijn voordat ik iets publiceer. Tot nu toe zijn we het doorgaans eens over wat ik schrijf. Ik schrijf ook met respect voor haar. Het is wel ook een verantwoordelijkheid die ik mezelf heb opgelegd.’
Vrouw
62 jaar
‘In mijn gezin is er wederzijdse waardering voor het feit dat we het samen doen, dat verstevigt onze band. Daarnaast heb ik ook in mijn werk en vrijwilligerswerk het thema mantelzorg altijd omarmt. Zo ben ik onder andere betrokken geweest bij het opzetten van een Mantelzorg Café.’
‘Lotgenotencontacten geven wederzijdse voldoening, de een meer dan de ander. Afhankelijk van de eigen situatie en de klik met de ander. Het contact moet voor mij wel wederkerig zijn.’
Vrouw
30 jaar
‘Ik geloof hierdoor echt dat ieder mens iets te bieden heeft. Ook als je een beperking hebt. Dat besef heb ik echt van mijn ouders en broer gekregen.’
‘Als ik kijk naar wie ik nu ben geworden: ik ben trots. Natuurlijk was het zwaar, maar ik heb geleerd hoe belangrijk gelijke kansen zijn. Dat je bijvoorbeeld ook geen beleid moet maken zonder te weten wat het in de praktijk betekent.’
Vrouw
59 jaar
De zorg zei vaak tegen mij: ‘Laat het nu maar los, want ze woont nu bij ons.’ Ik heb daarop weleens geantwoord dat ik de zorg voor mijn vriendin misschien wel helemaal niet los wil laten. Ik vond vind het uiteraard fijn dat de zorgmedewerkers er waren zijn. Maar ik wilde ook tot het eind een aantal dingen zelf met haar blijven doen. Dus mijn advies voor zorgprofessionals: Vraag het gewoon aan de mantelzorger. De formele zorg zou nog veel gelijkwaardiger met de mantelzorger op kunnen trekken.’
Vrouw
24 jaar
‘Mijn zusje zegt soms: ‘Jij bent mijn veilige plek.’ Dat raakt me. We hebben een band die je niet makkelijk kunt uitleggen, we begrijpen elkaar vaak zonder woorden. Dat vind ik heel bijzonder. Soms, in het ziekenhuis, kan ik op een moeilijk moment precies dát doen wat nodig is. Haar hand vasthouden, een grapje maken, afleiden. Dan zie ik haar ontspannen. Dat zijn kleine momenten, maar ze betekenen veel. Dan voel ik: dit is iets wat niemand anders voor haar kan doen.’
‘Ik zie ook het grotere geheel. Ik kan mijn ervaring nu inzetten in vrijwilligerswerk, anderen ondersteunen. Dat maakt de last ook een beetje lichter; dat ik niet alleen draag, maar ook doorgeef.’
Man
51 jaar
‘Het heeft altijd zin en ik weet beter wat ik wel en niet kan. Ook wat ik wil en niet wil. Dankzij de situatie ben ik ook landelijk actief binnen het thema mantelzorg. Ik schrijf columns en doe mee aan programma’s over mantelzorg. Ik ben bekender geworden en hoe leuk is het om herkend te worden en in verbinding te staan met andere mantelzorgers. Het open communiceren over de situatie is dan heel belangrijk.’
Vrouw
63 jaar
‘Het mantelzorgen brengt mij inzicht. In hoe ouder worden eruitziet, in familieverhoudingen, in mijn eigen grenzen. Het heeft me ook rijkdom gebracht: dat ik er kon zijn voor iemand, dat ik warmte kon geven. Vooral bij mijn tante voelde ik: zij voelde zich veilig bij mij. En dat is onbetaalbaar. Iemand overeind kunnen houden – dát is betekenisvol.’
‘Je groeit erin. En het had bij ons ook echt een kop en een staart. Ik mocht niet klagen: mijn ouders, mijn tante… ik kon het delen. Maar je leert ook dat ieder verhaal uniek is. Wat het mij echt bracht? Dat je weet: ik kan er zijn voor iemand. En dat geeft een rijkdom die ik niet had willen missen.’
Vrouw
62 jaar
‘Het klinkt misschien gek, maar mantelzorg brengt me ook voldoening. Ik help mensen van wie ik houd en ik weet dat mijn zorg ertoe doet. Mijn zoon zei laatst: ‘Als jullie oud zijn, zorg ik voor jullie.’ Dat raakte me diep. Maar dat zou ik niet willen. Ik weet wat het kost. Het raakt mij dat hij het zo voelt, ondanks alles. Ik ben er trots op dat ik dit kan. Dat ik mijn ervaring nu kan inzetten om andere mantelzorgers te ondersteunen, geeft me ook zingeving. Het maakt de last lichter. Ik probeer de kwaliteit van leven voor hun zo iets te vergroten.’
‘Juist doordat ik weet hoe het voelt, kan ik nu anderen bijstaan. Dat maakt dat het allemaal niet voor niets is geweest. En we zijn als gezin hechter geworden. We hebben geleerd te genieten van wat er wél is.’
Man
70 jaar
‘Deel je verhaal, niet alleen met mensen van buiten, maar vooral ook met degene waar je voor zorgt. Dat schept duidelijkheid in de verwachtingen naar elkaar en maakt dat je het vol kunt houden. Zorg ook voor een goed netwerk en zorg daar goed voor. Je netwerk kan op allerlei manieren ondersteunen. Vriendschappen zijn heel belangrijk. Dan kunnen gesprekken het ook eens over iets anders dan zorgen gaan.’
‘Vraag ook professionele ondersteuning als je zelf mentaal steun nodig hebt. Waar je vrienden niet teveel wilt belasten (vriendschap is iets wederkerigs), kun je diepere lagen met de professional wel bespreken. Dat het leven niet maakbaar is en we soms offers moeten brengen: maar ben je wel bewust van grenzen en wat je aankunt.’
Vrouw
62 jaar
‘Blijf actief voor jezelf en met je eigen activiteiten. Zorgen voor iemand is soms levenslang, maar heeft verschillende fases: elke fase heeft nieuwe uitdagingen en daarbij heb je hulptroepen nodig. Geloof ook in je eigen kracht. Geniet van kleine en grote succeservaringen en deel die met anderen. Niet alleen zodat jij ze deelt, maar je bent daarmee ook van waarde voor de ander.’
‘Onze dochters moeten straks de zorg overnemen en zij kennen ons advies: laat aan anderen over wat kan.’
Vrouw
71 jaar
‘Zoek iemand aan wie je dingen kunt vertellen. Die hoeft helemaal niks op te lossen, maar een luisterend oor is zo belangrijk. Echt luisteren en niet gelijk met de oplossing komen, maar gewoon dat je je verhaal kunt doen.’
Vrouw
30 jaar
‘Ik zou willen zeggen: vraag hulp. Zoek iemand die jou ziet. En voel je niet schuldig als je iets voor jezelf doet, dat mag.’
‘Ik wou dat ik veel eerder mijn mantelzorgmakelaar had ontmoet. Dat had echt een verschil gemaakt.’
Vrouw
59 jaar
‘Als mantelzorger kun je snel in een situatie verzanden waarin je alleen zorggever wordt en niets anders meer. Dat doe je ook vanuit liefde, maar er kan dan ook zoiets ontstaan als compassiemoeheid. Het zou mooi zijn als je dat voor kan blijven.’
‘Ik bleef leuke dingen doen met Trudie. Wij konden nog steeds samen in een deuk liggen om niets. Het hele proces heeft me echt heel veel mooie momenten opgeleverd. Ik probeer dat ook altijd mee te geven aan anderen. Probeer, hoe zwaar het mantelzorgen soms ook is, toch die leuke dingen met elkaar te doen.’
Vrouw
24 jaar
‘Durf te zeggen: ‘Dit is te veel’. Ook al lijkt het alsof je het aankunt, niemand hoeft alles alleen te doen. Zoek mensen om je heen die jou ook zien. Niet alleen als mantelzorger, maar als mens.’
‘En weet: jouw gevoel mag er zijn. Schaam je niet voor moeheid, voor frustratie, voor verdriet. Het maakt je niet zwak, het maakt je echt.’
Man
51 jaar
‘Je bent niet de enige en je hoeft niet alles zelf te weten. Je zult vallen en opstaan en daarbij heb je anderen nodig. Ik ben vaker op mijn bek gegaan en daarvan heb ik veel geleerd.’
‘Ik wil anderen niet vertellen hoe ze iets moeten doen, maar ervaringen delen is goed. Ook al is geen enkele situatie hetzelfde, ervaringskennis en deskundigheid delen is helpend. Zoek steun als het je teveel wordt. Spreek je uit, want je moet ermee leren dealen. Wil je iets voor jezelf, dan moet je het zelf doen en geen ja-maar zeggen. Er komt vaak een oplossing door het doen en niet door het uitstellen.’
‘Ben je bewust van de blokkades die je zelf al opwerpt en die remmend kunnen zijn in contact of activiteiten. Er is vaak meer mogelijk dan je denkt. Als ik niet van huis weg kan, dan repeteren we bij mij thuis en mijn zoon mag daar gewoon bij zijn. Anderen hebben me geleerd dat dit kan, door er geen probleem van te maken en aan te geven dat hij erbij hoort. Creatieve mensen denken misschien wat opener over dit soort dingen. Betrek degene waarvoor je zorgt bij activiteiten en maak gebruik van humor in het leven.’
Vrouw
63 jaar
‘Durf te vragen. Dat is mijn grootste les. Als ik eerder had gezegd: ‘Ik trek dit niet’, was ik misschien niet onderuit gegaan. En deel je zorgen met familie. Hoe moeilijk ook, het maakt alles makkelijker als je het samen draagt.’
Vrouw
62 jaar
‘Neem jezelf serieus. Als jij niet goed voor jezelf zorgt, val je om en dan kan je niemand meer helpen. Vraag om hulp, ook voor kleine dingen. Laat mensen een formulier invullen, een keer koken, of gewoon luisteren. Je hoeft niet alles zelf te doen. En praat erover. Vind iemand die je vertrouwt en zeg eerlijk hoe het met je gaat. Je bent geen klager als je vertelt wat het echt met je doet.’
Man
70 jaar
‘Het mooi van mantelzorgen is dat we samen zijn en samen werken binnen de mogelijkheden die we hebben en ontdekken. Soms komen we tot creatieve inzichten die we voorheen niet hadden kunnen bedenken.’
‘Het moeilijke is uiteraard het voortschrijden van de ziekte, waardoor wij steeds opnieuw moeten bespreken hoezeer ‘ons elastiekje’ gespannen staat en wat wij samen aankunnen of waar we hulp moeten inroepen.’
Vrouw
62 jaar
‘Ik ben zelf erg ziek geweest en het viel me op dat mijn zoon met het syndroom van Down daar afstand van nam omdat dit te moeilijk voor hem was. Uiteraard is het goede daaraan dat hij zijn grens bepaalde.’
‘Mooie momenten zijn er zoveel dat het moeilijk is er zomaar iets uit te pikken. Ik ben wel trots op hoe hij is gegroeid en hoe hij zijn leven nu vorm kan geven. Dat is toch ook iets wat we samen hebben gedaan. Je moet de begeleiding daarin ook ruimte geven.’
Vrouw
71 jaar
Mijn partner en ik zouden in Frankrijk gaan wonen. Helaas door de ziekte van onze dochter moesten we dit bijstellen; en hier blijven. Daarnaast is het heel moeilijk om te zien dat van de persoon die mijn dochter vroeger was niks meer over lijkt te zijn. Ze was heel slim en heel beleven. Ze kon ook prachtig tekenen en schrijven. Daar lijkt niks meer van over te zijn. Maar mijn dochter heeft ook niet gekozen voor deze akelige ziekte. Dat is belangrijk om je te beseffen.
Vrouw
30 jaar
‘De mooiste momenten zijn de simpele dingen. Dat mijn broer lacht, dat mijn moeder blij is als ik binnenkom. Dat je even samen bent.’
‘De zwaarste? Beslissingen moeten nemen waarvan je hoopt dat je ze pas op je vijftigste hoeft te maken. Over leven, zorg, ingrijpende keuzes. Terwijl je zelf nog kind bent.’
Vrouw
59 jaar
‘Het moment dat Trudie niet meer kon lopen en praten vond ik lastig. Want daarmee verloor ze ook een stukje eigen regie. Ze was verbaal heel sterk en daarmee heeft ze het ook zo lang volgehouden om net te doen alsof er niets aan de hand was. Toen ze haar spraak kwijt was, nam haar mimiek het over en dat leverde soms hilarische momenten op. Ze kon mensen echt de kamer uit kijken met haar blik . Maar goed, uiteindelijk werd het communiceren steeds lastiger. En, aan de andere kant werd ze daar wel heel erg creatief van. Ze maakte op andere manieren de verbinding en de connectie. Dat was ook fantastisch. Dus tegenover het verlies staan ook weer andere mooie dingen.’
Vrouw
24 jaar
‘De mooiste momenten zijn simpel: een blik, een glimlach, weten dat ze zich veilig voelt bij mij. Als ze hardop zegt: ‘Ik ben blij dat jij er bent’, dan weet ik waar ik het voor doe.’
‘Maar er zijn ook zware momenten. Avonden waarop ik zó moe ben, maar toch de telefoon opneem. Of momenten waarop ik wil ontspannen, maar met m’n hoofd alweer bij de volgende afspraak zit. Het zorgt ervoor dat ik mezelf vaak op de laatste plek zet. En dat doet pijn, als ik eerlijk ben.’
Man
51 jaar
‘Ik moet steeds afwegen waarvoor ik de energie en de tijd die ik heb wil gebruiken. Niet alles kan en de keuzes die ik daarin moet maken, accepteer ik wel. Gelukkig kan ik me financieel veroorloven actief te zijn en blijven met leuke dingen waar ik van geniet.’
‘Moeilijke momenten zijn soms het regelen van zaken bij instanties: lang wachten, geen antwoorden op vragen, geen passende oplossingen omdat mijn zoon dan weer net niet genoeg gehandicapt is of juist weer té in hun ogen. Onbegrip en regeltjes die worden gebruikt om iets niet te regelen zoals onze zoon dat nodig heeft leveren veel frustratie op. Het doet pijn als jouw kind wordt afgewezen. Maar ook de machteloosheid als er iets met hem aan de hand is waar geen verklaring voor te vinden is. Het regelen van tijd voor mezelf is ook een moeilijk maar noodzakelijk iets. Daar ben ik nu wel alert op.’
Vrouw
63 jaar
‘Mooie momenten waren klein maar groots. De blik van mijn vader. De dankbaarheid van mijn tante. En dat zorgpersoneel zei: ‘Als we even pauze hebben, gaan we liever bij jouw tante langs dan in de kantine zitten.’ Dat zegt genoeg. Ondanks de zwaarte bleef er iets lichts in haar omgang.’
‘De moeilijkste momenten waren die van eenzaamheid. Dat ik iets moest regelen en het gevoel had: ik sta er alleen voor. Dat is zwaar. Je voelt je dan verantwoordelijk voor alles, maar hebt nergens controle op. Soms had ik het gevoel: dit ligt nu helemaal op mijn schouders. Dat je iets moet regelen, maar je weet niet bij wie je moet zijn. Wie beslist hier? Wie doet wat? Je staat in de mist en toch moet je door.’
Vrouw
62 jaar
‘De mooie momenten zijn vaak simpel: samen koffie drinken in de zon. Kleine dingen die we echt waarderen. We zijn door alles hechter geworden. Maar het is ook verdrietig dat onze wereld zo klein is geworden. Soms wil ik meer dan kan. Spontaan op vakantie? Dan is om zeven uur ’s avonds de dag voorbij en zitten we op de hotelkamer. En het is pijnlijk dat veel mensen in mijn omgeving niet écht weten wat er speelt.’
Man
70 jaar
‘Je bent er voor elkaar, in goede en in slechte tijden. Maar soms kan dat tot problemen leiden.
Het betekent dat ik soms in de knoop kom als het gaat om de belasting die het met zich meebrengt. Werk en mantelzorg in balans brengen is een uitdaging waardoor ik wel eens aan het eind van mijn latijn kwam.’
‘Mantelzorgen heeft impact op mijn hele leven. Het is soms zwaar, soms vanzelfsprekend, maar altijd vanuit liefde. Enkele jaren na ons trouwen kreeg mijn vrouw de diagnose MS. Dat was de start van mijn mantelzorgrol. Het zorgen sluipt er gaandeweg meer en meer in. Ik realiseerde me pas dat ik mantelzorger was toen anderen dat woord gingen gebruiken.’
‘Mantelzorgen is mijn belangrijkste taak geworden en daarbij letten op mezelf is altijd aan de orde.
Het heeft invloed op alles in mijn/ ons leven: op vakantie gaan wordt steeds moeilijker, de zorg neemt geleidelijk aan steeds toe en toen ik nog werkte moest ik altijd rekening houden met werktijden en beschikbaarheid die paste bij de thuissituatie.’
‘De bureaucratische rompslomp is ook groot. Daar ben ik vaak uren mee bezig. Zelf wordt ik ook ouder en ik merk dat ik niet alles meer zo vlot kan. Dat is wel een belemmering in de zorg en dan moet ik hulp inschakelen. Ik moet dan zelf prioriteiten stellen om mijn energie goed in de gaten te houden. De ochtenden staan hier in het teken van de verzorging van mijn vrouw. Als iemand wil komen, dan kan dat vanaf de late ochtend.’
Vrouw
71 jaar
‘Ik schilderde en beeldhouwde dat moest ik even laten rusten. Je moet rust in je hoofd hebben om kunst te maken. Dat was niet meer zo, want mijn hoofd werd door andere dingen geprikkeld.’
‘Ik ben een jaar geleden voor mijn hart opgenomen geweest. En dat kwam gewoon door de stress. Dat is tekenend voor wat het met je doet. Het vreet aan je terwijl je het niet kenbaar maakt bij anderen. Een ander zal misschien zeggen dat je gestrest bent maar dat wil je niet aan jezelf toegeven. De grilligheid van de aandoening zorgt ervoor dat je steeds aanstaat. Dat trekt een wissel op beiden Voorheen wilde ik gelijk actie ondernemen. Nu laat ik het op een gegeven moment toch maar los en ga ik haar in de avond ook niet meer bellen. Maar als moeder blijft dat in je hoofd toch wel draaien. Het blijft je kind dus je kunt dat niet loslaten.’
Vrouw
30 jaar
‘Het heeft impact op alles: mijn werk, mijn sociale leven, mijn mentale gezondheid. Ik weet nog dat ik na een lange werkdag in de trein zat, bijna in slaap viel, en toen een melding kreeg van de instelling dat het niet goed ging met mijn moeder. Dan moet je alles laten vallen, anderhalf uur reizen, en gaan.’
‘Ik heb me vaak schuldig gevoeld als ik iets voor mezelf wilde doen. Zelfs op werkreis dacht ik: wat betekent dit voor mama en Frank? Dat schuldgevoel is hardnekkig. Je denkt bij alles: wat heeft dit voor invloed op hen?’
Vrouw
59 jaar
‘Een groot deel van mijn vrije tijd besteedde ik aan de mantelzorg. Gaandeweg leer je ook beter om grenzen te stellen. Maar omdat het netwerk van mijn vriendin waar ik voor zorgde zo klein was, ging het mij toch aan. Ik had heel erg het gevoel dat ik haar stem wilde verkondigen, ook omdat ze snel last kreeg van afasie waardoor ze niet meer kon praten. Af en toe kwam er een prachtige volzin. Maar goed, dan ben je ook wel een soort van spreekbuis voor je vriendin. Juist omdat je iemand zo goed kent.’
Vrouw
24 jaar
‘Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik het leed van de wereld moet oplossen. Dat ik daar verantwoordelijk voor ben, omdat ik als kind al geleerd heb dat alles van mij afhangt. Daardoor ben ik heel streng voor mezelf. Ik mag pas rust nemen als alles geregeld is. Maar in een zorgsituatie is dat moment er bijna nooit.’
‘Mantelzorger zijn heeft veel effect gehad op verschillende vlakken: ik liep studievertraging op, heb financiële zorgen, doordat ik minder kon werken en voelde me sociaal vaak onbegrepen. Ik ging van gezond naar extreem ondergewicht door alle stress en werd uiteindelijk ziek. Ik kreeg longontsteking, koorts, alles tegelijk. Toen pas trok ik aan de bel: ik kan dit niet meer. Maar de gevolgen van die jarenlange overbelasting draag ik nog steeds met me mee.’
Man
51 jaar
‘Logischerwijs betekent zijn diagnose dat hij niet de dingen kan doen die een jongen van 20 jaar onderneemt. Mantelzorg betekent dus zorgen dat hij netjes en verzorgd naar de dagbesteding gaat, dat hij op tijd uit bed is en goed eet. Lichamelijke zorg betekent ook dat ik ervoor zorg dat hij de juiste kleding en hulpmiddelen aanheeft. Toen mijn zoon 5 jaar was besefte ik dat ik niet alleen zijn vader ben, maar ook zijn mantelzorger. En ja, zonder hem was het leven anders gelopen, maar hij heeft mijn leven verrijkt en mij geestelijk laten groeien. Niet kijken wat je niet kunt, kijken wat je wel kunt! Alles zwart zien is niet helpend.’
Vrouw
63 jaar
‘De invloed van mantelzorger zijn is groot. Ik ben thuis komen te zitten. Burn-out. Ik dacht: ik heb de kennis, ik weet hoe het moet, dus ik kan dit aan. Maar dat viel tegen. We hadden puberkinderen, mijn man zat thuis zonder werk en ik kreeg het gevoel dat ik er alleen voorstond. Ik zat niet op een lijn met mijn broers. Ik voelde me verantwoordelijk voor alles. En dan nog denken: waarom houd ik dit niet vol? Terwijl het achteraf heel logisch is. Je kunt maar zoveel dragen.’
‘Ik kwam thuis te zitten. Ik was gewoon op. En achteraf denk ik ook wel: als vrouw zijnde, onderschat de overgang niet. Daar ben je je ook niet altijd van bewust, maar dat kost energie. Je staat eigenlijk heel veel tijd aan, er gaat veel in je hoofd om. Je moet zó veel rollen tegelijk dragen: dochter, moeder, partner, werker.’
Vrouw
62 jaar
‘Het heeft mijn leven jarenlang gedomineerd. Alles draaide om de zorg: mijn werk, mijn vrije tijd, mijn nachtrust. Ik stond altijd aan. Op mijn dieptepunt, rond 2019, sliep ik nog maar drie kwartier per nacht. Mijn hoofd stond niet stil, mijn lichaam kon niet meer ontspannen. Dat eindigde in een burn-out. Ik had geen reserves meer. Het ergste is misschien nog wel dat ik het pas serieus nam toen mijn lijf op de rem trapte.’
‘Ik heb deels een eigen bedrijf en deels werk ik in loondienst. Maar het gevoel van moeten blijven draaien is lang dominant geweest. De zorg van mijn man, mijn zoons, mijn zusje, alles kwam bij mij samen. Ik dacht dat ik het allemaal moest kunnen. Pas toen het niet meer ging, ben ik gaan zoeken naar een andere manier van leven.’
Man
70 jaar
‘Als ik terug kijk op de afgelopen jaren, dan moet ik toegeven aan dat MS ons leven bepaalt.
Het feit dat mijn vrouw en ik samen in dit proces onze weg vinden en onze keuzes maken is daarbij voor mij heel belangrijk.’
Vrouw
62 jaar
‘Ik ben een type dat houdt van aanpakken en dat betekent dat ik altijd bereid ben me in te zetten voor mensen die dat nodig hebben. Niet zo intensief als voor mijn eigen zoon en vooral ook passend bij de energie die me nu gegeven is in deze periode van mijn leven. Ik zou met meer kennis en het bewaken van mijn grenzen er willen zijn voor anderen. In mijn karakter is dat niet zo automatisch aanwezig, dus ik heb mijn partner daarin nodig. Op maat blijven aanbieden van mantelzorg is voor iedereen anders in elke situatie. Blijf open communiceren, anders wordt iedereen ongelukkig. Ben zuinig op jezelf.’
Vrouw
71 jaar
‘Ik denk niet dat ik dingen anders zou doen. Ik ben wie ik ben en maak vanuit daar keuzes. Het is ook een leerproces. Dus dit vind ik wel mooi. Dit is wat ik heb geleerd:
En wat ik moeilijk vind:
Vrouw
30 jaar
‘Ik zou het weer doen. Maar dan wel anders. Dan zou ik eerder aan de bel trekken, hulp zoeken, ruimte voor mezelf vragen.’
‘Want zorgen doe ik met liefde, maar ik weet nu ook: ik ben meer dan alleen mantelzorger.’
Vrouw
59 jaar
‘Op een gegeven moment was de dementie zo ver gevorderd dat Trudie niet meer thuis kon wonen en moesten we op zoek naar een beschermd wonen plek. Voor de familie was dat een ingewikkeld proces en ik had graag gezien dat we meer tijd hadden gehad om samen met Trudie een fijne woonplek te vinden. Maar ja, soms lopen de dingen zoals ze lopen en heb je daar als vriendin-mantelzorger mee te dealen. Ik had alleen ook hierin graag een stukje eigen regie gegund., Mensen met dementie zijn niet gek. Daar hadden we het regelmatig samen over, met alle emoties die daar bij horen. Want natuurlijk was ze dan verdrietig en boos, maar die emoties mogen er toch ook gewoon zijn. Ze had haar hele leven alleen gewoond en opeens moest ze die plek verlaten. En de katten mochten ook niet mee.’
‘Dus dat had ik graag anders aangepakt. Ik had graag de familie op een andere manier mee willen nemen bij het zoeken naar een geschikte plek. Toen liet ik het over aan de casemanager. Ach ja, als toen had geweten wat ik nu allemaal weet…’
Vrouw
24 jaar
‘Ik zou het weer doen, maar niet meer zoals vroeger. Toen offerde ik mezelf op. Nu wil ik zorgen én mezelf overeind houden. Dat kan samengaan, als je maar leert om ook goed voor jezelf te zorgen.’
‘Zorgen is iets wat ik blijf doen. Het zit in mij. Maar ik weet nu ook: ik mag daarin kiezen. En ik mag daarin groeien.’
Man
51 jaar
‘Dat goed bespreken en waar mogelijk vastleggen in afspraken is iets waar ik wellicht strakker aan vast zou kunnen houden. Het testen van die grenzen door anderen levert stress op. Dus zelf helder daarover zijn is belangrijk.’
‘Omdat het mijn zoon is zou ik geen andere keuze maken in hoe we het nu doen: we hebben het goed zo en we genieten ook van het leven en elkaar. Wellicht zou ik wel beter letten op mijn eigen sociale leven en daar meer ruimte voor nemen. Ik hoef geen 100 vrienden te hebben, maar zes vrienden waarvan ik op aan kan zijn belangrijk om te hebben en in te investeren.’
Vrouw
63 jaar
‘Ik kijk met trots én opluchting terug. Ik ben dankbaar dat ik dit heb kunnen doen. Maar ik ben ook blij dat het nu voorbij is. Nu ik voor anderen werk als begeleider, kijk ik anders naar mantelzorg. Met meer begrip. Want ik weet: je kunt het pas écht begrijpen als je er zelf in gezeten hebt.’
Vrouw
62 jaar
‘Als ik zie wat ik allemaal heb gedaan, denk ik: hoe dan? Het was overleven. Maar ik ben er nog. Sterker zelfs. Ik zou het opnieuw doen, maar dan anders. Met meer zelfzorg, meer rust, meer openheid. Het zorgen heeft me gevormd, maar ik laat me er niet meer door opslokken. Ik zorg, maar ik leef ook.’