Mantelzorg

Terug

Welke invloed heeft zorgen voor een naaste op het leven van mantelzorgers? Wat brengt het hen en waar lopen ze tegenaan? Wat willen ze anderen die in een soortgelijke situatie zitten meegeven? Klik hieronder op een vraag om ervaringen van anderen te lezen.

Soorten ervaringen

Filter

Ervaar je grenzen aan het mantelzorgen en hoe ga of ging je daarmee om?

Bekijk

Ervaar je grenzen aan het mantelzorgen en hoe ga of ging je daarmee om?

Jozien

Vrouw

62 jaar

De grens die ik ervaar wordt mede bepaald door zijn ontwikkeling

‘Voorheen was ik een vaste factor in zijn leven. Nu hij niet meer thuis woont, is mijn rol anders en geeft hij juist steeds meer de grenzen aan. Mijn grens heb ik in het zorgen voor niet bereikt, eerder in het zorgen dat.’

‘Veel wordt nu overgenomen door de regels van de woonvorm. Casper neemt 4 dagen deel aan dagbesteding, wil niet meer elk weekend thuis zijn, zijn thuis is elders nu, maar je blijft eindverantwoordelijk en er is meer samenwerking met anderen nodig.’

Lijntekening van een vrouw met halflang haar en een bril.

Marianne

Vrouw

63 jaar

Grenzen stellen is geen falen, het is een vorm van zelfbehoud

‘Ik ervaar zeker grenzen. Toen bij mijn tante een knobbel werd ontdekt, heb ik gezegd: ‘Ik doe dit niet meer.’ Ze was 87, had al dementie, mijn vader was net overleden, ik kon het gewoon niet. Geen ziekenhuis, geen onderzoeken.’

‘Ik heb toen ook gezegd: dit past niet meer bij haar. Zij heeft altijd aangegeven: aan mijn lijf geen polonaise En het past ook niet meer bij mij. Ik belde mijn neef – we trokken samen op – en zei: ‘Als iemand anders het pad van onderzoeken wil nemen, prima. Maar ik stap er dan uit.’ Het was helder, het werd gerespecteerd, en dat voelde krachtig en als een overwinning. Toen dacht ik: ja, zo voelt een duidelijke grens.’

‘En bij mijn vader was het anders, toen ik aanvoelde dat het niet meer ging (niet dat ik ging stoppen). Ik heb me toen wel teruggetrokken. Ik heb mijn broers opgebeld en gezegd: ‘Als jullie geen band meer willen, prima, maar dan stop ik met investeren.’ Ze schrokken daarvan. Zo hadden ze het nooit bedoeld. En dat heeft iets veranderd. Plots deden ze meer. Dat moment voelde als een keerpunt. Ik werd ineens weer gezien.’

Illustratie van Els

Els

Vrouw

71 jaar

Door heel vaak met mijn hoofd tegen de muur te lopen heb ik geleerd mijn grenzen aan te geven

‘Mijn dochter is nu meer dan 20 jaar ziek en ik heb er wel 15 jaar over gedaan voordat ik het voor mijn gevoel goed in de hand heb. Als mijn dochter nu belt en vraagt of ik meega naar de tandarts omdat ze een bultje in haar mond heeft zeg ik niet gelijk ja. Ik geef aan dat ik deze week nog naar haar toekom en we dan even kunnen kijken. Voorheen zou ik bij wijze van spreken al in de auto hebben gezeten naar haar toe.’

‘Ik heb dus wel geleerd om beter mijn grenzen aan te geven. Te bedenken dat je je er niet mee moet bemoeien, haar leven bij haar te laten. Je ervaart dat het helend is om iemand diens eigen pad te laten lopen.’

Heb(ben) je/jullie het gevoel dat jij de regie hebt in de mantelzorgsituatie?

Bekijk

Heb(ben) je/jullie het gevoel dat jij de regie hebt in de mantelzorgsituatie?

Helena

Vrouw

59 jaar

Ik nam Trudie altijd mee in de keuzes

‘De eerste keer dat Trudie vanwege de dementie buiten ging dwalen was ze erg geschrokken. De dag erna besprak ik met haar wat zou werken om haar tegen te houden. Ze moest heel lang nadenken en bedacht dat een hard geluid haar waarschijnlijk wel tegen zou houden. We hebben toen haar kettingen die ze voorheen altijd droeg aan de deur gehangen. Als ze de deur opendeed, maakte dat een enorm kabaal. Het heeft een maand of drie gewerkt. Dus ik zeg ook altijd tegen andere mantelzorgers: wordt creatief.’

‘En realiseer je altijd alles werkt maar even, want iemand gaat gestaag verder achteruit. Maar in al die keuzes heb ik haar betrokken. Ik zag wel of ze het begreep en zo niet, dan gooide ik het over een andere boeg.’

Lijntekening van een jonge vrouw die een tafel aan het schoonmaken is.

Vianna

Vrouw

30 jaar

Regie betekent niet alleen besluiten nemen, het betekent ook dat je nergens echt los van komt

‘Ik ben gerechtelijk mentor van mijn moeder en broer. Dus ik neem echt beslissingen, over financiën (samen met de bewindvoerder van mijn moeder), over zorg. Ze bellen mij als er iets misgaat. Ik sta altijd ‘aan’.’

‘Soms denk ik wel: ik had ook graag iemand gehad, zoals een casemanager dat doet bij de familie van mensen met geheugenproblematiek, die naar mij keek. Iemand die niet alleen vraagt: wat kunnen jouw ouders nog? Maar: wat mag je eigenlijk van een kind vragen?’

Lijntekening van een vrouw met halflang haar en een bril.

Marianne

Vrouw

63 jaar

Regie voelt pas veilig als je weet dat je het ook mag loslaten.

‘Voor een groot deel heb ik wel het gevoel dat ik de regie heb. Ik ben iemand die graag overzicht houdt. Maar daardoor voelde ik me soms ook alleen verantwoordelijk. Met mijn broers was het lastig. Ik had vaak het gevoel: het is twee tegen één. Maar mijn man stond altijd naast me, dat was belangrijk. Bij mijn tante kon ik dingen makkelijker overdragen, dat voelde anders. Daar durfde ik eerder hulp te vragen.’

‘Ik denk dat goede mantelzorg ook vraagt dat de neuzen dezelfde kant op staan. Als je én voor iemand zorgt én ook nog de anderen in je familie moet overtuigen, dan is dat zó zwaar. Ik had bij mijn vader heel vaak dat ik iets zag aankomen, maar mijn broers zagen dat anders. Dan stond ik er alleen voor.’

Helena

Vrouw

59 jaar

Theoretische kennis over dementie kan je houvast geven

‘In de tijd dat ik mantelzorger was voor Trudie, ben ik vrijwilligerswerk gaan doen bij een maatjesproject voor mensen met dementie. En ik ben ook actief geworden bij Samen dementievriendelijk en Alzheimer Nederland. Ik heb daar veel informatie opgedaan over dementie en ik kon daar ook sparren met professionals. Dat heeft mij erg geholpen. Je doet natuurlijk veel vanuit je intuïtie. Maar het is toch wel fijn om het te kunnen spiegelen met de theorie.’

‘Je kunt bepaald gedrag beter begrijpen als je wat achtergrondinformatie hebt. Ik hoor het ook van andere mantelzorgers. Die hebben dan geen idee wat ze kunnen doen voor degene met dementie voor wie ze zorgdragen. Dat is het toch fijn als iemand je meer informatie kan geven, of een boekje.’

Is er oog voor jou als mantelzorger?

Bekijk

Is er oog voor jou als mantelzorger?

Illustratie van Els

Els

Vrouw

71 jaar

Als je als familie al vroeg handvatten krijgt, kun je daar veel van leren

‘Er wordt door hulpverleners veel te weinig gekeken naar naasten. Als de familie al in een vroeg stadium handvatten zou krijgen om met de situatie om te gaan, kan dat helend zijn voor naasten en familie. Met de Familie Betrokkenen Raad proberen we in de cursus ‘Samen sterk door triadisch werken’ familie en naasten handvatten te geven door middel van een simulatiespel.’

‘In het gesprek zie je dan hoe de familie vaak op de stoel gaat zitten van de cliënt en de client gaat beschermen terwijl je dat als familie niet moet doen. Ze zien dan hoe betuttelend je dan vaak bent.’

Lijntekening van een jonge vrouw die een tafel aan het schoonmaken is.

Vianna

Vrouw

30 jaar

Er was eigenlijk nergens begrip voor de situatie

‘Nee, dat heb ik echt gemist. Ik was het gezonde kind, dus ze dachten: met haar is niks aan de hand. Maar ik voelde me ontzettend eenzaam.’

‘Op school was er ook geen begrip. Ik had moeite met huiswerk, maar niemand wist wat er thuis speelde. Ik was ook zo gewend om mijzelf op de laatste plek te zetten, dat ik ook niet wilde opvallen. Ik wilde niemand tot last zijn. Ik had gewild dat er iemand was die even vroeg: en hoe gaat het eigenlijk met jou?’

Lijntekening van een vrouw met halflang haar en een bril.

Marianne

Vrouw

63 jaar

Gezien worden begint niet met informatie, maar met erkenning voor wat je meemaakt

‘Er is niet vanzelf oog voor mij. Ik heb mezelf aangemeld bij het plaatselijke Steunpunt Mantelzorg. Daar vond ik wel informatie, bijvoorbeeld over dagbesteding of vervoer, in een nieuwsbrief. Maar ik merkte ook: ik wist veel, maar kennis is niet hetzelfde als het zelf doorleven. En soms dacht ik: waarom zie ik pas hoe moeilijk het is nu ik het zelf meemaak?’

Helena

Vrouw

59 jaar

Er kan meer aandacht zijn voor levend verlies

‘Misschien kan er in de zorg meer aandacht zijn voor levend verlies van de naasten. Je neemt per periode afscheid van iemand. Dat besef is ook bij mij pas later gekomen. Ik had ook nog nooit van de term levend verlies gehoord, totdat ik in contact kwam met Manu Keirse een Vlaamse rouwspecialist en klinisch psycholoog, die geweldige boeken heeft geschreven en prachtige verhalen kan vertellen over rouw en verlies. Het verlies hoorde erbij, ik ben erin meegegroeid. Ik was mij er eigenlijk niet van bewust dat ik steeds in stapjes een beetje afscheid nam van Trudie en de vorm van onze vriendschap.’

‘En ja, natuurlijk verandert de relatie, maar uiteindelijk ben en blijf je toch vriendinnen voor het leven; die verbinding is als zo waardevol gebleven.’

Kun je de zorg voor je naaste(n) delen?

Bekijk

Kun je de zorg voor je naaste(n) delen?

Illustratie van Els

Els

Vrouw

71 jaar

Psychisch ziek zijn is ongrijpbaar en daardoor moeilijker te delen

‘Het moeilijkste voor mij is dat ik alleen ben. Ik kan mijn ervaring niet direct met iemand delen. Voorheen kon ik de mantelzorg met mijn partner delen. Als je de mantelzorg en zorgen niet kunt delen, duurt het soms langer voordat je het kwijt bent. Dus dan probeer ik een eind te gaan wandelen. Mijn handen is goed te wassen en het uit mijn hoofd te krijgen. En je wilt er ook niet altijd met vreemden over praten.’

‘Leden van onze raad bellen weleens om te vragen hoe het gaat. Dan kun je het kwijt aan een gelijkgestemde. Het zijn van een mantelzorger voor iemand uit de GGZ is toch anders dan voor iemand die lichamelijk ziek is. Psychisch ziek zijn is ongrijpbaar. Bij iemand die lichamelijk ziek is, is alles bespreekbaar. Het is meer geaccepteerd om daarover te praten dan over psychisch ziek zijn.’

Lijntekening van een vrouw met halflang haar en een bril.

Marianne

Vrouw

63 jaar

Zorg delen vraagt ervaring én durf, want niet elke grens is duidelijk

‘Bij mijn tante verliep dat goed. Mede door mijn ervaring met dementie wist ik wie ik moest bellen. Maar bij mijn vader liep ik tegen vage grenzen aan, bijvoorbeeld met de thuiszorg. Wie bestelt wat? Wie beslist wat? De ene keer ben je wel verantwoordelijk en de andere keer niet. Het was vaak verwarrend. Zelfs met mijn kennis was ik regelmatig verdwaald. Dat zegt genoeg, denk ik.’

Helena

Vrouw

59 jaar

Ik had haar familie graag meer contact met Trudie gegund

‘Ik had het mantelzorgen voor Trudie graag met meer haar familie willen delen. Niet omdat het me teveel werd, maar omdat je in mijn beleving ook veel mist als je het mantelzorgen niet meemaakt. Dat heb ik ook vaak tegen hen haar gezegd. Je krijgt een heel ander soort, waardvol contact met de hulpvrager. Dat gun ik iedereen. Ook als de zorgvrager dementie heeft. Er is niets waar je bang voor hoeft te zijn. Als iemand een gedragsverandering krijgt door de ziekte is dat natuurlijk wel moeilijk. Maar dan zou ik adviseren hulp te vragen om hiermee om te kunnen gaan. Zodat je een goede reis kunt hebben met elkaar en goed afscheid kunt nemen.’

Waar loop je tegenaan in de zorg voor je naaste(n)? Hoe ga je daarmee om?

Bekijk

Waar loop je tegenaan in de zorg voor je naaste(n)? Hoe ga je daarmee om?

Illustratie van Els

Els

Vrouw

71 jaar

Het indienen van een klacht kan nadelig werken voor je familie

‘Ik heb vorig jaar een klacht ingediend over de begeleiding, de terugkoppeling, en de vervuiling in het huis van mijn dochter. Dat was heel moeilijk.’

‘Veel familie en naasten die zeggen dat ze geen klacht indienen, omdat ze bang zijn dat het familielid daar nadeel aan ondervindt. En het is ook zeker dat dit gebeurt. Maar de emmer zat zo vol dat ik dacht: nu is de grens bereikt. Nu ga ik een klacht indienen. Daarna heb ik een goed gesprek gehad, maar dat heeft geen vruchten afgeworpen.’

‘Maar ik heb dat toen gedaan om dingen echt aan de kaak te stellen en in de openbaarheid te brengen. Maar dat is niet fijn en dat heeft mij heel veel energie gekost.’

Lijntekening van een jonge vrouw die een tafel aan het schoonmaken is.

Vianna

Vrouw

30 jaar

Als je niet leert begrenzen, raak je jezelf kwijt in de zorg voor een ander

‘Ik heb die grens meerdere keren overschreden. Vooral op werk. Mensen liepen over me heen, want ik was gewend alles op te lossen. Nu leer ik stapje voor stapje mijn grenzen beter te bewaken.’

‘Maar het blijft lastig. Want de zorg stopt nooit. En je bent toch de enige die echt weet hoe alles zit.’

‘Zorgen voor een ander is ingewikkeld, maar het wordt pas echt zwaar als je alles zelf moet uitleggen. Ik heb wel pech gehad. Ik heb namelijk zoveel hulpverleners meegemaakt die niet wisten hoe om te gaan met mensen met autisme of een licht verstandelijke beperking. Dan moet ik álles uitleggen. Het voelt soms alsof ik hun werk ook moet doen.’

‘Op een gegeven moment zat ik met drie zorgorganisaties aan tafel. Ze deden allemaal hetzelfde, maar niemand wist van elkaar wat ze deden.’

Illustratie van Els

Els

Vrouw

71 jaar

Binnen de AVG is er veel meer mogelijk dan mensen denken

‘Er zijn heel veel jonge behandelaren en verpleegkundigen die angst hebben of het moeilijk vinden om met familie van een cliënt ernaast in gesprek te gaan. Mijn ervaring is dat ze snel zeggen dat ze geen informatie mogen delen, als een familielid belt. Ik kan me voorstellen dat de wetgeving lastig is. Als je daar niet goed in getraind bent dat je dan snel denkt dat iets niet kan. Maar dat is helemaal niet zo. Die wetgeving is veel soepeler dan dat ze zeggen.’

Wat brengt het mantelzorgen jou?

Bekijk

Wat brengt het mantelzorgen jou?

Lijntekening van een jonge vrouw die een tafel aan het schoonmaken is.

Vianna

Vrouw

30 jaar

Zorg geeft je verantwoordelijkheidsgevoel, maar ook richting, waarden en drive

‘Ik geloof hierdoor echt dat ieder mens iets te bieden heeft. Ook als je een beperking hebt. Dat besef heb ik echt van mijn ouders en broer gekregen.’

‘Als ik kijk naar wie ik nu ben geworden: ik ben trots. Natuurlijk was het zwaar, maar ik heb geleerd hoe belangrijk gelijke kansen zijn. Dat je bijvoorbeeld ook geen beleid moet maken zonder te weten wat het in de praktijk betekent.’

Lijntekening van een vrouw met halflang haar en een bril.

Marianne

Vrouw

63 jaar

Zorgen voor een ander laat je zien wat echt belangrijk is en hoe waardevol vertrouwen kan zijn

‘Het mantelzorgen brengt mij inzicht. In hoe ouder worden eruitziet, in familieverhoudingen, in mijn eigen grenzen. Het heeft me ook rijkdom gebracht: dat ik er kon zijn voor iemand, dat ik warmte kon geven. Vooral bij mijn tante voelde ik: zij voelde zich veilig bij mij. En dat is onbetaalbaar. Iemand overeind kunnen houden – dát is betekenisvol.’

‘Je groeit erin. En het had bij ons ook echt een kop en een staart. Ik mocht niet klagen: mijn ouders, mijn tante… ik kon het delen. Maar je leert ook dat ieder verhaal uniek is. Wat het mij echt bracht? Dat je weet: ik kan er zijn voor iemand. En dat geeft een rijkdom die ik niet had willen missen.’

Jozien

Vrouw

62 jaar

Mantelzorgen brengt me zorgen, creativiteit, maar ook veel voldoening

‘In mijn gezin is er wederzijdse waardering voor het feit dat we het samen doen, dat verstevigt onze band. Daarnaast heb ik ook in mijn werk en vrijwilligerswerk het thema mantelzorg altijd omarmt. Zo ben ik onder andere betrokken geweest bij het opzetten van een Mantelzorg Café.’

‘Lotgenotencontacten geven wederzijdse voldoening, de een meer dan de ander. Afhankelijk van de eigen situatie en de klik met de ander. Het contact moet voor mij wel wederkerig zijn.’

Koen

Man

70 jaar

Mantelzorgen brengt me voldoening en ik zet mijn talent in door erover te schrijven

‘Het brengt mij voldoening en de mogelijkheid om mijn talent voor schrijven in te zetten. Ik schrijf blogs over onze situatie en die worden door veel mensen gelezen. Hierdoor kan ik anderen misschien inspireren. Ik heb dat platform bij Mantelzorg NL gezocht om te kunnen delen met anderen. Mijn vrouw leest altijd mee en haar goedkeuring moet er ook zijn voordat ik iets publiceer. Tot nu toe zijn we het doorgaans eens over wat ik schrijf. Ik schrijf ook met respect voor haar. Het is wel ook een verantwoordelijkheid die ik mezelf heb opgelegd.’

Wat wil je anderen in jouw situatie meegeven?

Bekijk

Wat wil je anderen in jouw situatie meegeven?

Jozien

Vrouw

62 jaar

Ik wil anderen meegeven dat ze gebruik moeten maken van hun sociale netwerk

‘Blijf actief voor jezelf en met je eigen activiteiten. Zorgen voor iemand is soms levenslang, maar heeft verschillende fases: elke fase heeft nieuwe uitdagingen en daarbij heb je hulptroepen nodig. Geloof ook in je eigen kracht. Geniet van kleine en grote succeservaringen en deel die met anderen. Niet alleen zodat jij ze deelt, maar je bent daarmee ook van waarde voor de ander.’

‘Onze dochters moeten straks de zorg overnemen en zij kennen ons advies: laat aan anderen over wat kan.’

Wat zijn mooie momenten van het mantelzorger zijn en wat zijn moeilijke momenten voor jou?

Bekijk

Wat zijn mooie momenten van het mantelzorger zijn en wat zijn moeilijke momenten voor jou?

Jozien

Vrouw

62 jaar

Moeilijke momenten gaan over ‘loslaten’ en ‘afstand nemen of ervaren’

‘Ik ben zelf erg ziek geweest en het viel me op dat mijn zoon met het syndroom van Down daar afstand van nam omdat dit te moeilijk voor hem was. Uiteraard is het goede daaraan dat hij zijn grens bepaalde.’

‘Mooie momenten zijn er zoveel dat het moeilijk is er zomaar iets uit te pikken. Ik ben wel trots op hoe hij is gegroeid en hoe hij zijn leven nu vorm kan geven. Dat is toch ook iets wat we samen hebben gedaan. Je moet de begeleiding daarin ook ruimte geven.’

Lijntekening van een vrouw met halflang haar en een bril.

Marianne

Vrouw

63 jaar

De mooiste momenten zitten vaak in kleine dingen, maar het zwaarste zit in het gevoel alles alleen te moeten dragen

‘Mooie momenten waren klein maar groots. De blik van mijn vader. De dankbaarheid van mijn tante. En dat zorgpersoneel zei: ‘Als we even pauze hebben, gaan we liever bij jouw tante langs dan in de kantine zitten.’ Dat zegt genoeg. Ondanks de zwaarte bleef er iets lichts in haar omgang.’

‘De moeilijkste momenten waren die van eenzaamheid. Dat ik iets moest regelen en het gevoel had: ik sta er alleen voor. Dat is zwaar. Je voelt je dan verantwoordelijk voor alles, maar hebt nergens controle op. Soms had ik het gevoel: dit ligt nu helemaal op mijn schouders. Dat je iets moet regelen, maar je weet niet bij wie je moet zijn. Wie beslist hier? Wie doet wat? Je staat in de mist en toch moet je door.’

Illustratie van Els

Els

Vrouw

71 jaar

Het is moeilijk om je verwachtingen bij te moeten stellen

Mijn partner en ik zouden in Frankrijk gaan wonen. Helaas door de ziekte van onze dochter moesten we dit bijstellen; en hier blijven. Daarnaast is het heel moeilijk om te zien dat van de persoon die mijn dochter vroeger was niks meer over lijkt te zijn. Ze was heel slim en heel beleven. Ze kon ook prachtig tekenen en schrijven. Daar lijkt niks meer van over te zijn. Maar mijn dochter heeft ook niet gekozen voor deze akelige ziekte. Dat is belangrijk om je te beseffen.

Welke invloed heeft het mantelzorger zijn op jouw leven?

Bekijk

Welke invloed heeft het mantelzorger zijn op jouw leven?

Lijntekening van een jonge vrouw die een tafel aan het schoonmaken is.

Vianna

Vrouw

30 jaar

Het heeft invloed op alles van je leven

‘Het heeft impact op alles: mijn werk, mijn sociale leven, mijn mentale gezondheid. Ik weet nog dat ik na een lange werkdag in de trein zat, bijna in slaap viel, en toen een melding kreeg van de instelling dat het niet goed ging met mijn moeder. Dan moet je alles laten vallen, anderhalf uur reizen, en gaan.’

‘Ik heb me vaak schuldig gevoeld als ik iets voor mezelf wilde doen. Zelfs op werkreis dacht ik: wat betekent dit voor mama en Frank? Dat schuldgevoel is hardnekkig. Je denkt bij alles: wat heeft dit voor invloed op hen?’

Lijntekening van een vrouw met halflang haar en een bril.

Marianne

Vrouw

63 jaar

Ook als je denkt dat je de kennis hebt, kun je alsnog omvallen

‘De invloed van mantelzorger zijn is groot. Ik ben thuis komen te zitten. Burn-out. Ik dacht: ik heb de kennis, ik weet hoe het moet, dus ik kan dit aan. Maar dat viel tegen. We hadden puberkinderen, mijn man zat thuis zonder werk en ik kreeg het gevoel dat ik er alleen voorstond. Ik zat niet op een lijn met mijn broers. Ik voelde me verantwoordelijk voor alles. En dan nog denken: waarom houd ik dit niet vol? Terwijl het achteraf heel logisch is. Je kunt maar zoveel dragen.’

‘Ik kwam thuis te zitten. Ik was gewoon op. En achteraf denk ik ook wel: als vrouw zijnde, onderschat de overgang niet. Daar ben je je ook niet altijd van bewust, maar dat kost energie. Je staat eigenlijk heel veel tijd aan, er gaat veel in je hoofd om. Je moet zó veel rollen tegelijk dragen: dochter, moeder, partner, werker.’

Illustratie van Els

Els

Vrouw

71 jaar

Het vreet aan je terwijl je het niet kenbaar durft te maken aan anderen

‘Ik schilderde en beeldhouwde dat moest ik even laten rusten. Je moet rust in je hoofd hebben om kunst te maken. Dat was niet meer zo, want mijn hoofd werd door andere dingen geprikkeld.’

‘Ik ben een jaar geleden voor mijn hart opgenomen geweest. En dat kwam gewoon door de stress. Dat is tekenend voor wat het met je doet. Het vreet aan je terwijl je het niet kenbaar maakt bij anderen. Een ander zal misschien zeggen dat je gestrest bent maar dat wil je niet aan jezelf toegeven. De grilligheid van de aandoening zorgt ervoor dat je steeds aanstaat. Dat trekt een wissel op beiden Voorheen wilde ik gelijk actie ondernemen. Nu laat ik het op een gegeven moment toch maar los en ga ik haar in de avond ook niet meer bellen. Maar als moeder blijft dat in je hoofd toch wel draaien. Het blijft je kind dus je kunt dat niet loslaten.’

Koen

Man

70 jaar

Mantelzorg voor mij betekent dat doen wat je voor elkaar doet in een relatie

‘Je bent er voor elkaar, in goede en in slechte tijden. Maar soms kan dat tot problemen leiden.
Het betekent dat ik soms in de knoop kom als het gaat om de belasting die het met zich meebrengt. Werk en mantelzorg in balans brengen is een uitdaging waardoor ik wel eens aan het eind van mijn latijn kwam.’

‘Mantelzorgen heeft impact op mijn hele leven. Het is soms zwaar, soms vanzelfsprekend, maar altijd vanuit liefde. Enkele jaren na ons trouwen kreeg mijn vrouw de diagnose MS. Dat was de start van mijn mantelzorgrol. Het zorgen sluipt er gaandeweg meer en meer in. Ik realiseerde me pas dat ik mantelzorger was toen anderen dat woord gingen gebruiken.’

‘Mantelzorgen is mijn belangrijkste taak geworden en daarbij letten op mezelf is altijd aan de orde.
Het heeft invloed op alles in mijn/ ons leven: op vakantie gaan wordt steeds moeilijker, de zorg neemt geleidelijk aan steeds toe en toen ik nog werkte moest ik altijd rekening houden met werktijden en beschikbaarheid die paste bij de thuissituatie.’

‘De bureaucratische rompslomp is ook groot. Daar ben ik vaak uren mee bezig. Zelf wordt ik ook ouder en ik merk dat ik niet alles meer zo vlot kan. Dat is wel een belemmering in de zorg en dan moet ik hulp inschakelen. Ik moet dan zelf prioriteiten stellen om mijn energie goed in de gaten te houden. De ochtenden staan hier in het teken van de verzorging van mijn vrouw. Als iemand wil komen, dan kan dat vanaf de late ochtend.’

Zou je in een nieuwe mantelzorg situatie dingen anders aanpakken (en hoe kijk je erop terug)?

Bekijk

Zou je in een nieuwe mantelzorg situatie dingen anders aanpakken (en hoe kijk je erop terug)?

Jozien

Vrouw

62 jaar

In mijn geval zal deze situatie zich niet herhalen omdat ik niet opnieuw een kind zal krijgen

‘Ik ben een type dat houdt van aanpakken en dat betekent dat ik altijd bereid ben me in te zetten voor mensen die dat nodig hebben. Niet zo intensief als voor mijn eigen zoon en vooral ook passend bij de energie die me nu gegeven is in deze periode van mijn leven. Ik zou met meer kennis en het bewaken van mijn grenzen er willen zijn voor anderen. In mijn karakter is dat niet zo automatisch aanwezig, dus ik heb mijn partner daarin nodig. Op maat blijven aanbieden van mantelzorg is voor iedereen anders in elke situatie. Blijf open communiceren, anders wordt iedereen ongelukkig. Ben zuinig op jezelf.’

Illustratie van Els

Els

Vrouw

71 jaar

Het is ook een leerproces

‘Ik denk niet dat ik dingen anders zou doen. Ik ben wie ik ben en maak vanuit daar keuzes. Het is ook een leerproces. Dus dit vind ik wel mooi. Dit is wat ik heb geleerd:

  • Alles moet zijn tijd hebben.
  • Acceptatie van de aandoening.
  • Leren meebewegen met haar aandoening.
  • Grenzen stellen.
  • Je bent niet alleen, zoek gelijkgestemden.
  • Je ervaring omzetten in werk.

En wat ik moeilijk vind:

  • Niet meer alles met mijn dochter te kunnen delen.
  • Te accepteren dat ze nooit meer de oude zal zijn.
  • Het wegzakken van haar talenten te zien
  • Accepteren dat jeugdzorg altijd voor haar, haar vriend en dochter op de achtergrond aanwezig zal zijn.’