Mantelzorg

Het hebben van eigen regie betekent dat ik heb leren omdenken

‘Gelukkig ben ik creatief en daar wordt een groot beroep op gedaan. Je kunt niet automatisch uitgaan van instanties die de dingen voor je regelen. Dit kost energie en geld. Uiteindelijk sta je er alleen voor. Dat klinkt zielig, maar als je dat accepteert, besef je dat je niet alleen bent maar je de regie hebt. Dat klinkt wat filosofisch, maar je leert snel op wie je wel of niet kunt bouwen.’

‘Omdat ik eerst alles naar mezelf toetrok, leek dat op het hebben van eigen regie. Maar regelingen, financiën en instanties die in de toekomst voor mijn zoon moeten gaan zorgen (bijvoorbeeld een woonsituatie als het thuis niet meer kan of als ik er niet meer ben) bezorgen me wel zorgen. Dat maakt dat eigen regie niet meer voorop staat en dat vind ik wel lastig.’

Het zou gemeengoed moeten zijn dat je samen optrekt met de naasten

‘Mijn dochter moet haar eigen regie houden. Sowieso probeert mijn dochter alle touwtjes in handen te houden waarin ze natuurlijk uiteraard gelijk heeft, want het is haar lijf en haar leven.’

‘Vanuit de zorg zou ik verwachten dat ze wat meer triadisch werken verwachten. Door mijn jarenlange betrokkenheid is het gemakkelijker om de juiste mensen te vinden voor een luisterend oor. De communicatie en samenwerking met familie zou zoveel beter kunnen. Ook als familie moet je veel leren’

‘Stel, ik bel de behandelaar om te vertellen dat het slecht met mijn dochter gaat en om te vragen of die vandaag naar haar toe kan gaan. Ik vraag de behandelaar mijn dochter niet te zeggen dat ik heb gebeld.’

‘Helaas houden ze zich daar niet altijd aan. Begrijpelijk maar voor het onderlinge contact met mij en mijn dochter is dat niet goed. Het zou gemeengoed moeten zijn dat je met naasten optrekt. Er zijn behandelaren die hier goed mee om kunnen gaan maar evenzoveel die dat absoluut niet kunnen. Die samenwerking kan me wanhopig en machteloos maken.’

Theoretische kennis over dementie kan je houvast geven

‘In de tijd dat ik mantelzorger was voor Trudie, ben ik vrijwilligerswerk gaan doen bij een maatjesproject voor mensen met dementie. En ik ben ook actief geworden bij Samen dementievriendelijk en Alzheimer Nederland. Ik heb daar veel informatie opgedaan over dementie en ik kon daar ook sparren met professionals. Dat heeft mij erg geholpen. Je doet natuurlijk veel vanuit je intuïtie. Maar het is toch wel fijn om het te kunnen spiegelen met de theorie.’

‘Je kunt bepaald gedrag beter begrijpen als je wat achtergrondinformatie hebt. Ik hoor het ook van andere mantelzorgers. Die hebben dan geen idee wat ze kunnen doen voor degene met dementie voor wie ze zorgdragen. Dat is het toch fijn als iemand je meer informatie kan geven, of een boekje.’

Regie betekent niet alleen besluiten nemen, het betekent ook dat je nergens echt los van komt

‘Ik ben gerechtelijk mentor van mijn moeder en broer. Dus ik neem echt beslissingen, over financiën (samen met de bewindvoerder van mijn moeder), over zorg. Ze bellen mij als er iets misgaat. Ik sta altijd ‘aan’.’

‘Soms denk ik wel: ik had ook graag iemand gehad, zoals een casemanager dat doet bij de familie van mensen met geheugenproblematiek, die naar mij keek. Iemand die niet alleen vraagt: wat kunnen jouw ouders nog? Maar: wat mag je eigenlijk van een kind vragen?’

We hebben de regie omdat we de weg weten, assertief zijn en de middelen hebben 

‘Ook nu onze zoon met syndroom van Down in een woonvorm is gaan wonen houden we, als groep ouders, de regie: de personeelsleden zijn door onszelf uitgezocht en we hebben regelmatig contact om onze begeleidingswensen samen door te nemen. Onze wensen zijn dan nadrukkelijk ook die van onze zoon. Nu hij in zijn tienerjaren is, veranderen zijn behoeften en daar houden we uiteraard rekening mee.’

‘Je kunt niet loslaten, een zorgverlener kan niet overnemen wat wij doen. Het is de moeite waard erin te investeren. Bepalen wat goed voor hem is gaat niet meer, hij is 25 jaar en volwassen. Hoewel zijn gedrag dat van een van 14-jarige is: hij is kind, maar zo kun je hem niet meer behandelen. Sociaal emotioneel blijft hij achter bij zijn ontwikkeling naar volwassenheid. Nu is het meer zaak in onderhandeling te gaan en het brede netwerk in te schakelen. Ons hele gezin is betrokken hierbij. We gaan veel in overleg over hoe met hem om te gaan. Met veel geduld en samenspraak over de omgang. Regie is ook noodzakelijk, omdat hij zelf soms anders wil, heeft dat gevolgen en dus is er uitleg en goede samenwerking nodig. Daarover voeren wij als ouders de regie.’

Regie houden betekent ook kunnen zeggen: nu even niet

‘Vroeger had ik helemaal geen keuze. Als ik de zorg niet op mij nam, deed niemand het. Nu probeer ik meer zelf regie te nemen. Ik geef vaker aan als iets te veel is. Mijn vader luistert daar gelukkig nu beter naar. Maar nee zeggen blijft lastig. Ik ben geneigd om te zeggen: ‘Ik fix het wel.’ En dan loop ik er wéér in.’ 

‘Mijn vriend helpt me gelukkig om rustmomenten in te bouwen. Hij zegt soms: ‘Niet ook nog het weekend volplannen.’ Maar dat leerproces is nog bezig. Ik wil zorgen, maar ik wil ook leren dat dat niet altijd ten koste hoeft te gaan van mezelf.’ 

Regie voelt pas veilig als je weet dat je het ook mag loslaten.

‘Voor een groot deel heb ik wel het gevoel dat ik de regie heb. Ik ben iemand die graag overzicht houdt. Maar daardoor voelde ik me soms ook alleen verantwoordelijk. Met mijn broers was het lastig. Ik had vaak het gevoel: het is twee tegen één. Maar mijn man stond altijd naast me, dat was belangrijk. Bij mijn tante kon ik dingen makkelijker overdragen, dat voelde anders. Daar durfde ik eerder hulp te vragen.’

‘Ik denk dat goede mantelzorg ook vraagt dat de neuzen dezelfde kant op staan. Als je én voor iemand zorgt én ook nog de anderen in je familie moet overtuigen, dan is dat zó zwaar. Ik had bij mijn vader heel vaak dat ik iets zag aankomen, maar mijn broers zagen dat anders. Dan stond ik er alleen voor.’