Wie is Helena?
Vrouw
Helena is 59 jaar oud en woont in het midden van het land. Ze werkt al 16 jaar bij een zorginstelling die zich inzet voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ook is ze al 16 jaar getrouwd met haar huidige partner. Naast haar werk zet Helena zich ook in als vrijwilliger bij MantelzorgNL waar ze als ervaringsdeskundige bij verschillende organisaties en hoge scholen af en toe gastlessen mag verzorgen. Ze vindt het belangrijk om mensen bewust te maken maken van wat er nog wél kan kan na de diagnose Alzheimer en wat er allemaal mogelijk is als het gaat om werk en mantelzorg. Haar andere grote passie is Scandinavië. Volgend jaar, als ze 60 wordt, gaat ze op de postboot naar het Noordelijkste puntje.
In 2014 kreeg de beste vriendin van Helena, Trudie op jonge leeftijd alzheimer. De vriendinnen kennen elkaar al sinds hun tienerjaren van het uitgangsleven. Het was ook in die tijd dat zij met elkaar afspraken dat zij voor elkaar zouden zorgen als er ooit iets zou gebeuren.
Trudie zat al een tijd niet lekker in haar vel en had verschillende reïntegratietrajecten op haar werk gehad. Trudie voelde dat ze er niet meer goed in leek te komen. Toen in het laatste traject de dokter arbeidsdeskundige vroeg of Trudie nog een keer wilde vertellen wát er dan niet meer lukte, volgde een uitgebreid onderzoek. Het bleek vroege alzheimer te zijn. In paniek belde Trudie Helena op om te vertellen dat ze ervan overtuigd was dat ze dood ging. Een dag later zat Helena bij haar aan de keukentafel om samen het nieuws te verwerken.
In de jaren die volgden, nam Helena de mantelzorgtaken voor Trudie voor een groot gedeelte op zich. Samen hebben ze verdrietige maar ook hele mooie dingen meegemaakt. Op een gegeven moment kon Trudie niet meer thuis wonen en ging ze beschermd wonen. Toch hebben de leuke momenten de boventoon gevoerd en ziet Helena de periode met Trudie als een verdieping van hun vriendschap. Eind 2018 is Trudie overleden. Helena heeft tot het laatste moment bij haar gewaakt.
Helena
Vrouw
59
Ik had de familie meer mee willen nemen en zo misschien ook meer voor hen kunnen betekenen
‘Op een gegeven moment was de dementie zo ver gevorderd dat Trudie niet meer thuis kon wonen en moesten we op zoek naar een beschermd wonen plek. Voor de familie was dat een ingewikkeld proces en ik had graag gezien dat we meer tijd hadden gehad om samen met Trudie een fijne woonplek te vinden. Maar ja, soms lopen de dingen zoals ze lopen en heb je daar als vriendin-mantelzorger mee te dealen. Ik had alleen ook hierin graag een stukje eigen regie gegund., Mensen met dementie zijn niet gek. Daar hadden we het regelmatig samen over, met alle emoties die daar bij horen. Want natuurlijk was ze dan verdrietig en boos, maar die emoties mogen er toch ook gewoon zijn. Ze had haar hele leven alleen gewoond en opeens moest ze die plek verlaten. En de katten mochten ook niet mee.’
‘Dus dat had ik graag anders aangepakt. Ik had graag de familie op een andere manier mee willen nemen bij het zoeken naar een geschikte plek. Toen liet ik het over aan de casemanager. Ach ja, als toen had geweten wat ik nu allemaal weet…’
Helena
Vrouw
59
Blijf ook leuke dingen met elkaar doen
‘Als mantelzorger kun je snel in een situatie verzanden waarin je alleen zorggever wordt en niets anders meer. Dat doe je ook vanuit liefde, maar er kan dan ook zoiets ontstaan als compassiemoeheid. Het zou mooi zijn als je dat voor kan blijven.’
‘Ik bleef leuke dingen doen met Trudie. Wij konden nog steeds samen in een deuk liggen om niets. Het hele proces heeft me echt heel veel mooie momenten opgeleverd. Ik probeer dat ook altijd mee te geven aan anderen. Probeer, hoe zwaar het mantelzorgen soms ook is, toch die leuke dingen met elkaar te doen.’
Helena
Vrouw
59
Als je niet meer op de gangbare manier kan communiceren leer je op andere manieren verbinding maken
‘Het moment dat Trudie niet meer kon lopen en praten vond ik lastig. Want daarmee verloor ze ook een stukje eigen regie. Ze was verbaal heel sterk en daarmee heeft ze het ook zo lang volgehouden om net te doen alsof er niets aan de hand was. Toen ze haar spraak kwijt was, nam haar mimiek het over en dat leverde soms hilarische momenten op. Ze kon mensen echt de kamer uit kijken met haar blik . Maar goed, uiteindelijk werd het communiceren steeds lastiger. En, aan de andere kant werd ze daar wel heel erg creatief van. Ze maakte op andere manieren de verbinding en de connectie. Dat was ook fantastisch. Dus tegenover het verlies staan ook weer andere mooie dingen.’
Helena
Vrouw
59
Ik had haar familie graag meer contact met Trudie gegund
‘Ik had het mantelzorgen voor Trudie graag met meer haar familie willen delen. Niet omdat het me teveel werd, maar omdat je in mijn beleving ook veel mist als je het mantelzorgen niet meemaakt. Dat heb ik ook vaak tegen hen haar gezegd. Je krijgt een heel ander soort, waardvol contact met de hulpvrager. Dat gun ik iedereen. Ook als de zorgvrager dementie heeft. Er is niets waar je bang voor hoeft te zijn. Als iemand een gedragsverandering krijgt door de ziekte is dat natuurlijk wel moeilijk. Maar dan zou ik adviseren hulp te vragen om hiermee om te kunnen gaan. Zodat je een goede reis kunt hebben met elkaar en goed afscheid kunt nemen.’
Helena
Vrouw
59
Soms moet je zelf ook grenzen stellen
‘Er zijn zeker grenzen aan het mantelzorgen. Er wordt in onze maatschappij heel veel gevraagd van mantelzorgers. Op een gegeven moment heb ik ook wel iets niet gedaan. Dat vond ik wel moeilijk. Trudie werd opgenomen in het ziekenhuis en ze moest daar een nacht blijven. Ze was erg onrustig en in de war en had een delier. De verpleging ging er eigenlijk gewoon vanuit dat ik toch wel bleef slapen want zij hadden geen tijd om op haar te letten in de nacht als zij onrustig was. Dat heb ik dus niet gedaan en heb ervoor gezorgd dat iemand van haar familie bij haar bleef. En ja, natuurlijk was ik gebleven als er niemand anders was gekomen. Maar ik voelde op dat moment dat ik een grens moest stellen.’
Helena
Vrouw
59
Als je geen familielid bent, kunnen dingen lastiger zijn in het mantelzorgen
‘Waar ik dus in het begin gelijk tegenaan liep, is dat ik werd buitengesloten, omdat ik geen familie was van Trudie maar een vriendin. Het is lastig om als eerste contactpersoon geregistreerd te staan als je geen familie bent. Haar zus was dat, terwijl ik in de praktijk het grootste deel van de mantelzorg op me nam en ik uiteindelijk toch werd gebeld als er iets aan de hand was.’
‘Daarnaast vond haar zus het ook goed dat ik dit deed. Omdat ik niet geregistreerd stond als contactpersoon was het lastig voor mij om mee te praten over het welzijn van Trudie, toen zij kleinschalig ging wonen. Zo moest ik bijvoorbeeld echt zeuren om ervoor te zorgen dat Trudie met een psycholoog kon praten; iets waarvan ze toen nog kon aangeven dat ze dat fijn zou vinden. Maar ik mocht wel de hele aanvraag van de dagbehandeling doen. Dat mag je dan wel doen, omdat dat makkelijk is. Daar werd ik wel eens kriegelig van.’
Helena
Vrouw
59
Niet iedere mantelzorger wil het helemaal loslaten
De zorg zei vaak tegen mij: ‘Laat het nu maar los, want ze woont nu bij ons.’ Ik heb daarop weleens geantwoord dat ik de zorg voor mijn vriendin misschien wel helemaal niet los wil laten. Ik vond vind het uiteraard fijn dat de zorgmedewerkers er waren zijn. Maar ik wilde ook tot het eind een aantal dingen zelf met haar blijven doen. Dus mijn advies voor zorgprofessionals: Vraag het gewoon aan de mantelzorger. De formele zorg zou nog veel gelijkwaardiger met de mantelzorger op kunnen trekken.’
Helena
Vrouw
59
Er kan meer aandacht zijn voor levend verlies
‘Misschien kan er in de zorg meer aandacht zijn voor levend verlies van de naasten. Je neemt per periode afscheid van iemand. Dat besef is ook bij mij pas later gekomen. Ik had ook nog nooit van de term levend verlies gehoord, totdat ik in contact kwam met Manu Keirse een Vlaamse rouwspecialist en klinisch psycholoog, die geweldige boeken heeft geschreven en prachtige verhalen kan vertellen over rouw en verlies. Het verlies hoorde erbij, ik ben erin meegegroeid. Ik was mij er eigenlijk niet van bewust dat ik steeds in stapjes een beetje afscheid nam van Trudie en de vorm van onze vriendschap.’
‘En ja, natuurlijk verandert de relatie, maar uiteindelijk ben en blijf je toch vriendinnen voor het leven; die verbinding is als zo waardevol gebleven.’
Helena
Vrouw
59
Als naasten iets aanleveren neem dat dan ook serieus
‘Als naasten informatie aanleveren, neem dat dan als professional ook serieus. Dat is zo belangrijk. Hierdoor weet je wat er speelt in iemands leven. Zo was bijvoorbeeld douchen in de ochtend altijd in de kleinschalige woonvoorziening waar Trudie woonde altijd een gedoe. Ik stelde daarom voor om haar te laten douchen door de avonddienst. Trudie was namelijk altijd een avondmens geweest, had jaren in de horeca gewerkt en was niet gewend om zo vroeg op te staan. Toen dit eenmaal was omgewisseld, was er niks meer aan de hand.’
Helena
Vrouw
59
Ik nam Trudie altijd mee in de keuzes
‘De eerste keer dat Trudie vanwege de dementie buiten ging dwalen was ze erg geschrokken. De dag erna besprak ik met haar wat zou werken om haar tegen te houden. Ze moest heel lang nadenken en bedacht dat een hard geluid haar waarschijnlijk wel tegen zou houden. We hebben toen haar kettingen die ze voorheen altijd droeg aan de deur gehangen. Als ze de deur opendeed, maakte dat een enorm kabaal. Het heeft een maand of drie gewerkt. Dus ik zeg ook altijd tegen andere mantelzorgers: wordt creatief.’
‘En realiseer je altijd alles werkt maar even, want iemand gaat gestaag verder achteruit. Maar in al die keuzes heb ik haar betrokken. Ik zag wel of ze het begreep en zo niet, dan gooide ik het over een andere boeg.’
Nóg wijzer worden?
Vragen en antwoorden
Stel een vraag aan de redactie
Uw kunt uw vraag anoniem stellen. Gedeelde Ervaringen behoudt het recht uw vraag niet te publiceren en/of in behandeling te nemen.
Dit formulier is beveiligd met reCAPTCHA van Google | Privacy - Voorwaarden