Wie is Jozien?
Vrouw
Jozien woont samen met haar man in een dorp waar ook haar drie kinderen op korte afstand wonen. Haar middelste kind Casper, is geboren met het syndroom van Down. In de periode van het interview is Jozien zelf herstellende van een ernstige ziekteperiode en zij is gedwongen haar grenzen te bewaken in activiteiten. Dat is uiteraard van invloed op haar mantelzorgschap.
Voorheen werkte Jozien bij een kleine gemeente in verschillende functies. Ze ontwikkelde zich door tot beleidsondersteuner in het sociaal domein en werkte als projectondersteuner bij een andere gemeente. Na haar ziekte begon ze met een paar uur per week, maar als snel bleek dat het werk niet meer mogelijk was. De combinatie van reizen, intensief werken en gebrek aan voldoende energie hebben haar gedwongen afscheid te nemen van haar baan. Binnenkort start zij als vrijwilliger bij een welzijnsdienst op het gebied van schuldhulpverlening. Hier kan zij zelf bepalen of haar energie het werk toelaat en haar kennis en vaardigheden blijven inzetten. Zo ervaart ze blijvend zingeving en waardering.
Haar beide dochters zijn inmiddels met hun partners aan een eigen leven begonnen, maar hun band blijft sterk en zij zijn er voor elkaar binnen het hechte gezin. Het feit dat Casper het middelste kind is en hij dus zowel een ouder als jonger zusje heeft, is van invloed op de relaties in het gezin. Zijn jongere zus ging hem voorbij in de ontwikkeling. Doordat zij op haar eigen wijze met hem omgaat kon en kan het gezin Casper beter als ‘gewoon’ kind behandelen. Niet als de ‘kwetsbare’ jongen vanuit zijn probleem, maar als volwaardig gezinslid met eigen kwaliteiten en uitdagingen.
Casper woont inmiddels binnen het ouderinitiatief waarvan Jozien en haar man aan de wieg hebben gestaan en nog steeds betrokken zijn. Hun betrokkenheid kent inmiddels grenzen vanuit het feit dat ze nu minder in de organisatie meedoen, maar wel als ouders van hun zoon nauw verbonden zijn.
Jozien
Vrouw
62
In mijn geval zal deze situatie zich niet herhalen omdat ik niet opnieuw een kind zal krijgen
‘Ik ben een type dat houdt van aanpakken en dat betekent dat ik altijd bereid ben me in te zetten voor mensen die dat nodig hebben. Niet zo intensief als voor mijn eigen zoon en vooral ook passend bij de energie die me nu gegeven is in deze periode van mijn leven. Ik zou met meer kennis en het bewaken van mijn grenzen er willen zijn voor anderen. In mijn karakter is dat niet zo automatisch aanwezig, dus ik heb mijn partner daarin nodig. Op maat blijven aanbieden van mantelzorg is voor iedereen anders in elke situatie. Blijf open communiceren, anders wordt iedereen ongelukkig. Ben zuinig op jezelf.’
Jozien
Vrouw
62
Ik wil anderen meegeven dat ze gebruik moeten maken van hun sociale netwerk
‘Blijf actief voor jezelf en met je eigen activiteiten. Zorgen voor iemand is soms levenslang, maar heeft verschillende fases: elke fase heeft nieuwe uitdagingen en daarbij heb je hulptroepen nodig. Geloof ook in je eigen kracht. Geniet van kleine en grote succeservaringen en deel die met anderen. Niet alleen zodat jij ze deelt, maar je bent daarmee ook van waarde voor de ander.’
‘Onze dochters moeten straks de zorg overnemen en zij kennen ons advies: laat aan anderen over wat kan.’
Jozien
Vrouw
62
Moeilijke momenten gaan over ‘loslaten’ en ‘afstand nemen of ervaren’
‘Ik ben zelf erg ziek geweest en het viel me op dat mijn zoon met het syndroom van Down daar afstand van nam omdat dit te moeilijk voor hem was. Uiteraard is het goede daaraan dat hij zijn grens bepaalde.’
‘Mooie momenten zijn er zoveel dat het moeilijk is er zomaar iets uit te pikken. Ik ben wel trots op hoe hij is gegroeid en hoe hij zijn leven nu vorm kan geven. Dat is toch ook iets wat we samen hebben gedaan. Je moet de begeleiding daarin ook ruimte geven.’
Jozien
Vrouw
62
Ik deel mijn mantelzorgschap met mijn gezin
‘Mijn dochters hebben daarbij een bijzondere band met hem opgebouwd en zij kunnen mij steunen door er te zijn. Inmiddels hebben zij hun eigen leven opgebouwd, maar onze band blijft sterk. Nu deel ik de zorg met professionals die binnen de woonvorm werkzaam zijn. Dit is een ouderinitiatief en wij als ouders hebben gezamenlijk een cruciale rol. Kiezen voor een gezamenlijke woonvorm is ook kiezen voor de regels van het collectief.’
‘Ik ben bewust geen lid van patiëntenverenigingen of lotgenotenclubjes. Dan kom je niet los van het mantelzorgen en heeft het een alles bepalend effect op je eigen leven. Ik neem gericht deel aan activiteiten als het passend is. Ik bezoek incidenteel bijeenkomsten op thema’s die me aanspreken: dan bepaal ik welk effect het heeft op mij als mantelzorger en verlies me niet in het aanbod.’
Jozien
Vrouw
62
De grens die ik ervaar wordt mede bepaald door zijn ontwikkeling
‘Voorheen was ik een vaste factor in zijn leven. Nu hij niet meer thuis woont, is mijn rol anders en geeft hij juist steeds meer de grenzen aan. Mijn grens heb ik in het zorgen voor niet bereikt, eerder in het zorgen dat.’
‘Veel wordt nu overgenomen door de regels van de woonvorm. Casper neemt 4 dagen deel aan dagbesteding, wil niet meer elk weekend thuis zijn, zijn thuis is elders nu, maar je blijft eindverantwoordelijk en er is meer samenwerking met anderen nodig.’
Jozien
Vrouw
62
Mantelzorgen brengt me zorgen, creativiteit, maar ook veel voldoening
‘In mijn gezin is er wederzijdse waardering voor het feit dat we het samen doen, dat verstevigt onze band. Daarnaast heb ik ook in mijn werk en vrijwilligerswerk het thema mantelzorg altijd omarmt. Zo ben ik onder andere betrokken geweest bij het opzetten van een Mantelzorg Café.’
‘Lotgenotencontacten geven wederzijdse voldoening, de een meer dan de ander. Afhankelijk van de eigen situatie en de klik met de ander. Het contact moet voor mij wel wederkerig zijn.’
Jozien
Vrouw
62
Er is oog voor mij als mantelzorger, omdat én wanneer ik hier zelf om vraag
‘Ik ben zoveel meer dan alleen mantelzorger en ik bepaal bewust vanuit welke rol ik het contact aanga. Voor jezelf daarin opkomen is belangrijk. Ik ervaar een grote betrokkenheid bij de woonvorm (in ouderinitiatieven zie je vaak ouders terug die dat standpunt hebben). Mijn rol verandert met de zorg die nodig is. We moeten daarin als ouders samen optrekken en ons niet laten splitsen daarin. Ik pak de rol die past bij de relatie met Casper op dat moment.’
Jozien
Vrouw
62
We hebben de regie omdat we de weg weten, assertief zijn en de middelen hebben
‘Ook nu onze zoon met syndroom van Down in een woonvorm is gaan wonen houden we, als groep ouders, de regie: de personeelsleden zijn door onszelf uitgezocht en we hebben regelmatig contact om onze begeleidingswensen samen door te nemen. Onze wensen zijn dan nadrukkelijk ook die van onze zoon. Nu hij in zijn tienerjaren is, veranderen zijn behoeften en daar houden we uiteraard rekening mee.’
‘Je kunt niet loslaten, een zorgverlener kan niet overnemen wat wij doen. Het is de moeite waard erin te investeren. Bepalen wat goed voor hem is gaat niet meer, hij is 25 jaar en volwassen. Hoewel zijn gedrag dat van een van 14-jarige is: hij is kind, maar zo kun je hem niet meer behandelen. Sociaal emotioneel blijft hij achter bij zijn ontwikkeling naar volwassenheid. Nu is het meer zaak in onderhandeling te gaan en het brede netwerk in te schakelen. Ons hele gezin is betrokken hierbij. We gaan veel in overleg over hoe met hem om te gaan. Met veel geduld en samenspraak over de omgang. Regie is ook noodzakelijk, omdat hij zelf soms anders wil, heeft dat gevolgen en dus is er uitleg en goede samenwerking nodig. Daarover voeren wij als ouders de regie.’
Nóg wijzer worden?
Vragen en antwoorden
Stel een vraag aan de redactie
Uw kunt uw vraag anoniem stellen. Gedeelde Ervaringen behoudt het recht uw vraag niet te publiceren en/of in behandeling te nemen.
Dit formulier is beveiligd met reCAPTCHA van Google | Privacy - Voorwaarden