Wie is Michiel?
Man
Michiel is 51 jaar en is gescheiden. Samen met zijn voormalige echtgenote deelt hij de mantelzorg voor hun enige zoon. Dit doen ze in goede harmonie en ze delen het ouderschap, zodat elk van hen ook aan een eigen leven toekomt. Hun zoon heeft als het ware twee thuissituaties. Zo is er voor beide situaties ruimte en aandacht voor de opvoeding. Wanneer zijn zoon bij zijn moeder is ervaart Michiel ‘zuurstof om zelf iets te ondernemen’. Het maken van goede afspraken is voorwaarde voor een positieve beleving van de zorg voor hun zoon. Gebeurt er iets met een van hen, dan moet de ander snel improviseren en de zorg voor de zoon geheel overnemen. Dit is bijvoorbeeld het geval geweest tijdens een ziekenhuisopname van een van beide ouders.
Zijn zoon is 20 jaar en heeft een zware autistische beperking vanuit vermoedelijke hersenbeschadiging. Hij functioneert verstandelijk op het niveau van een kind tussen de 8 en 10 jaar oud. Zijn fijne motoriek is beperkt en hij kan niet praten en dus moeilijk aangeven wat zijn behoeften zijn. Bij zijn geboorte was er nog niets merkbaar. Maar omdat zijn ontwikkeling achterbleef, werd uiteindelijk een relatie gelegd naar problemen met de hormoonhuishouding van de moeder tijdens de zwangerschap. Hierdoor is waarschijnlijk de hersenbeschadiging ontstaan. Vermoedens van problemen kwamen omdat hij niet kroop, niet omrolde, niet praatte. Al met al was dat de start van mantelzorgen bovenop het ouderschap.
Michiel heeft momenteel geen relatie. Hij is werkzaam als communicatieadviseur bij een welzijnsorganisatie. Zijn werkgever heeft oog voor de mantelzorgtaken en Michiel kan flexibel omgaan met zijn werkzaamheden en inzetbaarheid. Michiel vindt een uitlaatklep in zijn hobby’s: hardlopen en hij is actief binnen theater, acteren, regisseren en schrijven van stukken, reclamefilmpjes en muziek. Ook leest hij graag in verschillende talen. Eigenlijk alles waarbij creativiteit aan de orde is heeft zijn interesse.
Michiel
Man
51
Het stellen van grenzen ten voordele van de persoon waar je voor zorgt én van jezelf is moeilijk
‘Dat goed bespreken en waar mogelijk vastleggen in afspraken is iets waar ik wellicht strakker aan vast zou kunnen houden. Het testen van die grenzen door anderen levert stress op. Dus zelf helder daarover zijn is belangrijk.’
‘Omdat het mijn zoon is zou ik geen andere keuze maken in hoe we het nu doen: we hebben het goed zo en we genieten ook van het leven en elkaar. Wellicht zou ik wel beter letten op mijn eigen sociale leven en daar meer ruimte voor nemen. Ik hoef geen 100 vrienden te hebben, maar zes vrienden waarvan ik op aan kan zijn belangrijk om te hebben en in te investeren.’
Michiel
Man
51
Praat erover en ben open over jouw zorgen en de situatie
‘Je bent niet de enige en je hoeft niet alles zelf te weten. Je zult vallen en opstaan en daarbij heb je anderen nodig. Ik ben vaker op mijn bek gegaan en daarvan heb ik veel geleerd.’
‘Ik wil anderen niet vertellen hoe ze iets moeten doen, maar ervaringen delen is goed. Ook al is geen enkele situatie hetzelfde, ervaringskennis en deskundigheid delen is helpend. Zoek steun als het je teveel wordt. Spreek je uit, want je moet ermee leren dealen. Wil je iets voor jezelf, dan moet je het zelf doen en geen ja-maar zeggen. Er komt vaak een oplossing door het doen en niet door het uitstellen.’
‘Ben je bewust van de blokkades die je zelf al opwerpt en die remmend kunnen zijn in contact of activiteiten. Er is vaak meer mogelijk dan je denkt. Als ik niet van huis weg kan, dan repeteren we bij mij thuis en mijn zoon mag daar gewoon bij zijn. Anderen hebben me geleerd dat dit kan, door er geen probleem van te maken en aan te geven dat hij erbij hoort. Creatieve mensen denken misschien wat opener over dit soort dingen. Betrek degene waarvoor je zorgt bij activiteiten en maak gebruik van humor in het leven.’
Michiel
Man
51
Het meest moeilijke is dat mijn eigen sociale wereld erg klein is geworden
‘Ik moet steeds afwegen waarvoor ik de energie en de tijd die ik heb wil gebruiken. Niet alles kan en de keuzes die ik daarin moet maken, accepteer ik wel. Gelukkig kan ik me financieel veroorloven actief te zijn en blijven met leuke dingen waar ik van geniet.’
‘Moeilijke momenten zijn soms het regelen van zaken bij instanties: lang wachten, geen antwoorden op vragen, geen passende oplossingen omdat mijn zoon dan weer net niet genoeg gehandicapt is of juist weer té in hun ogen. Onbegrip en regeltjes die worden gebruikt om iets niet te regelen zoals onze zoon dat nodig heeft leveren veel frustratie op. Het doet pijn als jouw kind wordt afgewezen. Maar ook de machteloosheid als er iets met hem aan de hand is waar geen verklaring voor te vinden is. Het regelen van tijd voor mezelf is ook een moeilijk maar noodzakelijk iets. Daar ben ik nu wel alert op.’
Michiel
Man
51
Mijn ex-echtgenote en ik delen de zorg voor onze zoon in eerlijke porties qua tijd en energie
‘Met instanties delen is moeilijker: dat kost veel energie en soms denk ik: is mijn zoon dan zo bijzonder dat hij niet in jullie vakjes past? Om zelf activiteiten te kunnen ondernemen komt er af en toe een oppas die ik zelf heb geregeld. Dat delen van de zorg is goed, omdat ook hij het goed heeft en leuke dingen kan doen.’
Michiel
Man
51
Ik ben vaker op mijn bek gegaan in de situatie
‘In de 20 jaar dat ik voor mijn zoon zorg, is er veel gebeurd. Grenzen ervaren en eraan toegeven zijn twee verschillende zaken. Realiteit is dat je door moet voor je zoon. Maar je eigen behoeften niet vergeten en leren kennen is dan helpend. De grens zal uiteindelijk ook mede bepaald worden door mijn eigen situatie: wat als ik minder mobiel wordt, wat als ik niet meer voor hem kan zorgen?’
Michiel
Man
51
In eerste instantie liepen we tegen onwetendheid en ongerustheid aan
‘Zelf heb je vermoedens dat er iets aan de hand is, maar die worden langzaamaan pas helder gemaakt door artsen en onderzoekers. Misschien was ik ook wel eigenwijs en trots en wilde ik dingen niet zien. Het besef moet indalen. Je blijft als vader immers lang hopen dat je zoon toch nog een ontwikkeling door gaat maken. Dat wonder zal echter nooit geschieden. Die emoties rondom de confrontatie met de realistische zaken is moeilijk. Daarbij heb je steun van anderen nodig. Je wordt met je neus op de feiten gedrukt en dat doet pijn. Andere kinderen ontwikkelen zich wel en die verhalen hoor je in jouw kring. Dat is zwaar en je moet dan op zoek naar de zingeving van het zorgen voor jouw kind. Je moet daarbij ook voor jezelf blijven zorgen.’
Michiel
Man
51
Door de mantelzorgsituatie sta ik bewuster in het leven
‘Het heeft altijd zin en ik weet beter wat ik wel en niet kan. Ook wat ik wil en niet wil. Dankzij de situatie ben ik ook landelijk actief binnen het thema mantelzorg. Ik schrijf columns en doe mee aan programma’s over mantelzorg. Ik ben bekender geworden en hoe leuk is het om herkend te worden en in verbinding te staan met andere mantelzorgers. Het open communiceren over de situatie is dan heel belangrijk.’
Michiel
Man
51
Vanuit mijn werkgever is er zeker oog voor mij als mantelzorger
‘Dat heeft te maken met de sector waar ik werk, maar ook omdat ik open communiceer over mijn mantelzorgschap. Hierdoor krijgt de ander een goed beeld van mijn behoeften en die kan daarop reageren.’
‘Soms zijn mensen gewoon nieuwsgierig, maar vaak oprecht geïnteresseerd. Verwijzing naar professionele hulp voor mezelf is ook oog voor mij hebben. Dit kwam op een moment dat ik het niet meer overzag en ik die hulp zeker nodig had. Het heeft mij geholpen weer te zien waar ik zelf van geniet en daarin ook bewuste keuzes te maken.’
Michiel
Man
51
Het hebben van eigen regie betekent dat ik heb leren omdenken
‘Gelukkig ben ik creatief en daar wordt een groot beroep op gedaan. Je kunt niet automatisch uitgaan van instanties die de dingen voor je regelen. Dit kost energie en geld. Uiteindelijk sta je er alleen voor. Dat klinkt zielig, maar als je dat accepteert, besef je dat je niet alleen bent maar je de regie hebt. Dat klinkt wat filosofisch, maar je leert snel op wie je wel of niet kunt bouwen.’
‘Omdat ik eerst alles naar mezelf toetrok, leek dat op het hebben van eigen regie. Maar regelingen, financiën en instanties die in de toekomst voor mijn zoon moeten gaan zorgen (bijvoorbeeld een woonsituatie als het thuis niet meer kan of als ik er niet meer ben) bezorgen me wel zorgen. Dat maakt dat eigen regie niet meer voorop staat en dat vind ik wel lastig.’
Michiel
Man
51
Mantelzorgen betekent voor mij dat ik naast de gewone dingen van het leven, zo goed en zo kwaad probeer een normale situatie te creëren voor mijn zoon en mijzelf
‘Logischerwijs betekent zijn diagnose dat hij niet de dingen kan doen die een jongen van 20 jaar onderneemt. Mantelzorg betekent dus zorgen dat hij netjes en verzorgd naar de dagbesteding gaat, dat hij op tijd uit bed is en goed eet. Lichamelijke zorg betekent ook dat ik ervoor zorg dat hij de juiste kleding en hulpmiddelen aanheeft. Toen mijn zoon 5 jaar was besefte ik dat ik niet alleen zijn vader ben, maar ook zijn mantelzorger. En ja, zonder hem was het leven anders gelopen, maar hij heeft mijn leven verrijkt en mij geestelijk laten groeien. Niet kijken wat je niet kunt, kijken wat je wel kunt! Alles zwart zien is niet helpend.’
Nóg wijzer worden?
Vragen en antwoorden
Stel een vraag aan de redactie
Uw kunt uw vraag anoniem stellen. Gedeelde Ervaringen behoudt het recht uw vraag niet te publiceren en/of in behandeling te nemen.
Dit formulier is beveiligd met reCAPTCHA van Google | Privacy - Voorwaarden