Wie is Els?

Terug

Vrouw

Els is 71, gepensioneerd en woont met haar hondje in Brabant. Ze heeft drie dochters van rond de 50 jaar. Haar partner is een paar jaar geleden overleden. Vroeger deed ze aan beeldhouwen en schilderen. Nu vindt ze haar uitlaatklep in wandelen en met haar handen in de tuin wroeten.

Het leven van Els en haar dochter veranderde toen haar dochter in een psychose belandde. Levenslustig als haar dochter was, had ze een leuk maar enorm druk leven. Zo vloog ze met gemak van haar huis in Parijs even op en neer naar Rome. Ook werkte ze een tijd in midden Amerika waar ze een ernstige natuurramp meemaakte.

Volgens Els ging dat haar niet in de koude kleren zitten. De vele indrukken en het trauma van het zien verdrinken van zoveel mensen zou mogelijk een enorme aanslag op haar gehad kunnen hebben. Na enkele jaren raakte ze in een psychose. Dichtbij maakte Elisabeth mee hoe de ziekte beslag legde op haar talentvolle en levenslustige dochter. Tot op de dag van vandaag ontvangt haar dochter psychiatrische zorg. Elke week doet Els de boodschappen met haar dochter en ze gaat wekelijks met haar koffiedrinken. De ziekte van haar dochter is grillig. Zo kan het plotseling een stuk slechter met haar gaan, dan weer een beetje beter. Dat zorgt ervoor dat Els altijd alert is en de telefoon altijd aan staat.

Haar ervaring als naaste zet ze ook in voor anderen. Zo heeft ze een Familie Betrokkenen Raad mee opgezet voor de familie/naasten van cliënten van de zorginstelling waar ook haar dochter zorg van ontvangt. De Familie Betrokkenen Raad heeft een cursus ontwikkeld in triadisch werken. Familie/naasten krijgen handvatten en leren om te werken aan eigen herstel om zo ook ruimte te bieden aan het herstel van de cliënt. Naast de intensieve zorg voor haar dochter is Els dus ook steun en toeverlaat voor familieleden van mensen die psychiatrische zorg ontvangen.

Els

Vrouw

Het is ook een leerproces

‘Ik denk niet dat ik dingen anders zou doen. Ik ben wie ik ben en maak vanuit daar keuzes. Het is ook een leerproces. Dus dit vind ik wel mooi. Dit is wat ik heb geleerd:

Alles moet zijn tijd hebben.
Acceptatie van de aandoening.
Leren meebewegen met haar aandoening.
Grenzen stellen.
Je bent niet alleen, zoek gelijkgestemden.
Je ervaring omzetten in werk.

En wat ik moeilijk vind:

Niet meer alles met mijn dochter te kunnen delen.
Te accepteren dat ze nooit meer de oude zal zijn.
Het wegzakken van haar talenten te zien
Accepteren dat jeugdzorg altijd voor haar, haar vriend en dochter op de achtergrond aanwezig zal zijn.’

Els

Vrouw

Zoek iemand die je een luisterend oor kan bieden

‘Zoek iemand aan wie je dingen kunt vertellen. Die hoeft helemaal niks op te lossen, maar een luisterend oor is zo belangrijk. Echt luisteren en niet gelijk met de oplossing komen, maar gewoon dat je je verhaal kunt doen.’

Els

Vrouw

Het is moeilijk om je verwachtingen bij te moeten stellen

Mijn partner en ik zouden in Frankrijk gaan wonen. Helaas door de ziekte van onze dochter moesten we dit bijstellen; en hier blijven. Daarnaast is het heel moeilijk om te zien dat van de persoon die mijn dochter vroeger was niks meer over lijkt te zijn. Ze was heel slim en heel beleven. Ze kon ook prachtig tekenen en schrijven. Daar lijkt niks meer van over te zijn. Maar mijn dochter heeft ook niet gekozen voor deze akelige ziekte. Dat is belangrijk om je te beseffen.

Els

Vrouw

Psychisch ziek zijn is ongrijpbaar en daardoor moeilijker te delen

‘Het moeilijkste voor mij is dat ik alleen ben. Ik kan mijn ervaring niet direct met iemand delen. Voorheen kon ik de mantelzorg met mijn partner delen. Als je de mantelzorg en zorgen niet kunt delen, duurt het soms langer voordat je het kwijt bent. Dus dan probeer ik een eind te gaan wandelen. Mijn handen is goed te wassen en het uit mijn hoofd te krijgen. En je wilt er ook niet altijd met vreemden over praten.’

‘Leden van onze raad bellen weleens om te vragen hoe het gaat. Dan kun je het kwijt aan een gelijkgestemde. Het zijn van een mantelzorger voor iemand uit de GGZ is toch anders dan voor iemand die lichamelijk ziek is. Psychisch ziek zijn is ongrijpbaar. Bij iemand die lichamelijk ziek is, is alles bespreekbaar. Het is meer geaccepteerd om daarover te praten dan over psychisch ziek zijn.’

Els

Vrouw

Het indienen van een klacht kan nadelig werken voor je familie

‘Ik heb vorig jaar een klacht ingediend over de begeleiding, de terugkoppeling, en de vervuiling in het huis van mijn dochter. Dat was heel moeilijk.’

‘Veel familie en naasten die zeggen dat ze geen klacht indienen, omdat ze bang zijn dat het familielid daar nadeel aan ondervindt. En het is ook zeker dat dit gebeurt. Maar de emmer zat zo vol dat ik dacht: nu is de grens bereikt. Nu ga ik een klacht indienen. Daarna heb ik een goed gesprek gehad, maar dat heeft geen vruchten afgeworpen.’

‘Maar ik heb dat toen gedaan om dingen echt aan de kaak te stellen en in de openbaarheid te brengen. Maar dat is niet fijn en dat heeft mij heel veel energie gekost.’

Els

Vrouw

Binnen de AVG is er veel meer mogelijk dan mensen denken

‘Er zijn heel veel jonge behandelaren en verpleegkundigen die angst hebben of het moeilijk vinden om met familie van een cliënt ernaast in gesprek te gaan. Mijn ervaring is dat ze snel zeggen dat ze geen informatie mogen delen, als een familielid belt. Ik kan me voorstellen dat de wetgeving lastig is. Als je daar niet goed in getraind bent dat je dan snel denkt dat iets niet kan. Maar dat is helemaal niet zo. Die wetgeving is veel soepeler dan dat ze zeggen.’

Els

Vrouw

Ik voel me in de kou gezet

Het ging niet goed met mijn dochter. We hadden daarom hulp in geroepen. Suïcidale gedachten speelde haar parten. Ik zag dat het ernstig was en dat ze echt hulp nodig had. We hebben de dienstdoende psychiater gebeld. Na overleg mocht ze extra medicatie. Ze is toen bij mij gebleven en werd langzaam wat rustiger. Een paar dagen later waren er allerlei behandelaren bij haar bezoek. Bij mijn binnenkomst gaven aan dat ze een goed gesprekken hadden gehad. De behandelaren waren niet op de hoogte van de suïcidale gedachten van mijn dochter. Op mijn verzoek heeft mijn dochter zelf de deksel van de doos gedaan en haar verhaal verteld. Was ik niet binnengekomen dan waren ze zo vertrokken. Dan denk je, ik heb zoveel geïnvesteerd als familie en het komt dus niet aan. Of ze lezen de dossiers niet of het wordt niet genoteerd. Dan voel je je als familie zo in de kou staan.’

Els

Vrouw

Als je als familie al vroeg handvatten krijgt, kun je daar veel van leren

‘Er wordt door hulpverleners veel te weinig gekeken naar naasten. Als de familie al in een vroeg stadium handvatten zou krijgen om met de situatie om te gaan, kan dat helend zijn voor naasten en familie. Met de Familie Betrokkenen Raad proberen we in de cursus ‘Samen sterk door triadisch werken’ familie en naasten handvatten te geven door middel van een simulatiespel.’

‘In het gesprek zie je dan hoe de familie vaak op de stoel gaat zitten van de cliënt en de client gaat beschermen terwijl je dat als familie niet moet doen. Ze zien dan hoe betuttelend je dan vaak bent.’

Els

Vrouw

Door heel vaak met mijn hoofd tegen de muur te lopen heb ik geleerd mijn grenzen aan te geven

‘Mijn dochter is nu meer dan 20 jaar ziek en ik heb er wel 15 jaar over gedaan voordat ik het voor mijn gevoel goed in de hand heb. Als mijn dochter nu belt en vraagt of ik meega naar de tandarts omdat ze een bultje in haar mond heeft zeg ik niet gelijk ja. Ik geef aan dat ik deze week nog naar haar toekom en we dan even kunnen kijken. Voorheen zou ik bij wijze van spreken al in de auto hebben gezeten naar haar toe.’

‘Ik heb dus wel geleerd om beter mijn grenzen aan te geven. Te bedenken dat je je er niet mee moet bemoeien, haar leven bij haar te laten. Je ervaart dat het helend is om iemand diens eigen pad te laten lopen.’

Els

Vrouw

Het zou gemeengoed moeten zijn dat je samen optrekt met de naasten

‘Mijn dochter moet haar eigen regie houden. Sowieso probeert mijn dochter alle touwtjes in handen te houden waarin ze natuurlijk uiteraard gelijk heeft, want het is haar lijf en haar leven.’

‘Vanuit de zorg zou ik verwachten dat ze wat meer triadisch werken verwachten. Door mijn jarenlange betrokkenheid is het gemakkelijker om de juiste mensen te vinden voor een luisterend oor. De communicatie en samenwerking met familie zou zoveel beter kunnen. Ook als familie moet je veel leren’

‘Stel, ik bel de behandelaar om te vertellen dat het slecht met mijn dochter gaat en om te vragen of die vandaag naar haar toe kan gaan. Ik vraag de behandelaar mijn dochter niet te zeggen dat ik heb gebeld.’

‘Helaas houden ze zich daar niet altijd aan. Begrijpelijk maar voor het onderlinge contact met mij en mijn dochter is dat niet goed. Het zou gemeengoed moeten zijn dat je met naasten optrekt. Er zijn behandelaren die hier goed mee om kunnen gaan maar evenzoveel die dat absoluut niet kunnen. Die samenwerking kan me wanhopig en machteloos maken.’

Nóg wijzer worden?

Vragen en antwoorden

Stel een vraag aan de redactie

Uw kunt uw vraag anoniem stellen. Gedeelde Ervaringen behoudt het recht uw vraag niet te publiceren en/of in behandeling te nemen.

Dit formulier is beveiligd met reCAPTCHA van Google | Privacy - Voorwaarden