Wie is Koen?
Man
Koen (70 jaar) woont samen met zijn echtgenote (71 jaar) in een gemeente van ruim 66.000 inwoners. Omkijken naar elkaar hoort bij de gemeenschap. Zijn echtgenote heeft MS en hierdoor is de hulp van Koen steeds vaker nodig. Enkele jaren na de start van hun huwelijk werd de diagnose bij haar gesteld en sindsdien is Koen in toenemende mate mantelzorger voor haar. De verwachtingen die ze samen hadden ruim 40 jaar geleden, hebben ze in de loop van de tijd drastisch moeten aanpassen.
Na de geboorte van hun tweede kind en het verergeren van de klachten, kregen kleine voorvalletjes ineens een plek. Maar ze konden nu niet meer om het feit heen dat zij MS had en dit hun leven danig zou beïnvloeden. Van de energieke vrouw met veel interesses, werd de echtgenote van Koen steeds meer gedwongen hulp in te schakelen en te aanvaarden. Koen neemt dit uit liefde op zich, maar beseft dat goed blijven zorgen voor zichzelf van groot belang is.
Zijn drukke baan als onderzoeker naar natuurlijke bestrijdingsmiddelen voor de landbouw, werd steeds vaker onderbroken door hulpvragen. Waar zijn werkgever veel begrip had, was dit voor Koen toch een belastende situatie. Koen raakte in een burn-out en had zelf professionele hulp nodig om zijn verhaal en emoties een plek te kunnen geven. Een wake-up call die volgens Koen goed was en maakte dat hij bewuste keuzes is gaan maken. Voor zichzelf en samen met zijn vrouw.
Het werk dat hij deed was te belastend voor hem geworden en hij paste zijn eigen ambities aan binnen de mantelzorgsituatie. Aangepast werk volgde. Voor hem was dat een logische en moeilijke keuze waar hij nu nog altijd als positief op terug kijkt.
De MS vordert en na 40 jaar bepaalt het grotendeels hun leven. Sociale activiteiten zitten er niet altijd meer zo logisch in. Daarvoor moet vaker iets geregeld worden en soms is het gewoonweg onmogelijk. Koen kijkt daar praktisch naar: we hebben ons goed voor kunnen bereiden op de situatie en beschikken over een goed netwerk aan vrienden en kennissen.
De kinderen zijn inmiddels uit huis en dat is volgens Koen een goede ontwikkeling. Zij worden door Koen en zijn vrouw altijd betrokken. bij nieuwe ontwikkelingen. Zij zijn dus onderdeel van het mantelzorgen, maar Koen legt grenzen waar ze volgens hem horen te liggen: de kinderen zijn er voor hen als het nodig is, maar kunnen vooral ook hun eigen leven inhoud geven.
Koen heeft zijn draai in het mantelzorgen gevonden, vraagt voorzichtig hulp waar het (in toenemende mate) nodig is. Hij is zich bewust van zijn rol en de valkuilen, maar écht hulp vragen is nog altijd moeilijk. Hij schrijft als vrijwilliger blogs voor MantelzorgNL om van zich af te schrijven, maar zeer ook ter inspiratie voor andere mantelzorgers.
Koen
Man
70
De ziekte bepaalt ons leven, wij maken samen daarin keuzes
‘Als ik terug kijk op de afgelopen jaren, dan moet ik toegeven aan dat MS ons leven bepaalt.
Het feit dat mijn vrouw en ik samen in dit proces onze weg vinden en onze keuzes maken is daarbij voor mij heel belangrijk.’
Koen
Man
70
Deel je verhaal, vooral ook met degene waarvoor jij mantelzorger bent
‘Deel je verhaal, niet alleen met mensen van buiten, maar vooral ook met degene waar je voor zorgt. Dat schept duidelijkheid in de verwachtingen naar elkaar en maakt dat je het vol kunt houden. Zorg ook voor een goed netwerk en zorg daar goed voor. Je netwerk kan op allerlei manieren ondersteunen. Vriendschappen zijn heel belangrijk. Dan kunnen gesprekken het ook eens over iets anders dan zorgen gaan.’
‘Vraag ook professionele ondersteuning als je zelf mentaal steun nodig hebt. Waar je vrienden niet teveel wilt belasten (vriendschap is iets wederkerigs), kun je diepere lagen met de professional wel bespreken. Dat het leven niet maakbaar is en we soms offers moeten brengen: maar ben je wel bewust van grenzen en wat je aankunt.’
Koen
Man
70
Het samen zijn en samen werken binnen de mogelijkheden geeft ons voldoening en verbinding
‘Het mooi van mantelzorgen is dat we samen zijn en samen werken binnen de mogelijkheden die we hebben en ontdekken. Soms komen we tot creatieve inzichten die we voorheen niet hadden kunnen bedenken.’
‘Het moeilijke is uiteraard het voortschrijden van de ziekte, waardoor wij steeds opnieuw moeten bespreken hoezeer ‘ons elastiekje’ gespannen staat en wat wij samen aankunnen of waar we hulp moeten inroepen.’
Koen
Man
70
Ik kan de zorg delen en bepaal zelf wanneer dat nodig is
‘Ik kan de zorg delen met mijn naasten (kinderen, vrienden, buurtgenoten), maar dat doe ik pas als het echt nodig is. Professionele zorg is ook voldoende beschikbaar: ik zou meer kunnen vragen, maar voor nu is het goed zo. Koen kijkt daar praktisch naar: we hebben ons goed voor kunnen bereiden op de situatie en beschikken over een goed netwerk aan vrienden en kennissen.’
Koen
Man
70
Het regelwerk doe ik zelf, de persoonlijke verzorging en verpleging doe ik samen met de thuiszorg
‘Ik regel veel, maar ben ook voor mijn vrouw beschikbaar als het om persoonlijke verzorging gaat. Ik zorg dat alles voor de thuiszorg klaar staat op de ochtenden dat zij komen: medicatie, ontbijt, zorgmaterialen. De avondzorg doe ik zelf, dat geeft ons eigen regie en privacy. Waar ik vroeger enkel hielp bij het koken, is dat langzaamaan ook mijn taak geworden.’
Koen
Man
70
Mijn grenzen groeien mee met de ontwikkeling van de MS
‘Ik heb geen grenzen, of anders gezegd: ik verleg grenzen waar het kan en vraag hulp als het moet. Dat verleggen is voor mij gewoon en hulp vragen is nog beperkt aan de orde. Het is wel goed te weten dat er hulp is als het echt nodig zou zijn. Waar je begint met zorg in millimeters, worden het langzaamaan kilometers.’
Koen
Man
70
Ik loop vooral aan tegen de vraag: ‘Wat als er iets met mij gebeurt?’
‘De vraag ‘wat als er met mij iets gebeurt’ speelt wel door mijn hoofd. Dan zal er hulp moeten komen van buitenaf. Als ik het mentaal of fysiek niet meer aankan, dan moet ik wel grenzen aangeven. We hebben hierover met de kinderen, vrienden , de huisarts en de thuiszorg gesproken. Verschillende scenario’s hebben we vastgelegd in ons Levenstestament.’
Koen
Man
70
Mantelzorgen brengt me voldoening en ik zet mijn talent in door erover te schrijven
‘Het brengt mij voldoening en de mogelijkheid om mijn talent voor schrijven in te zetten. Ik schrijf blogs over onze situatie en die worden door veel mensen gelezen. Hierdoor kan ik anderen misschien inspireren. Ik heb dat platform bij Mantelzorg NL gezocht om te kunnen delen met anderen. Mijn vrouw leest altijd mee en haar goedkeuring moet er ook zijn voordat ik iets publiceer. Tot nu toe zijn we het doorgaans eens over wat ik schrijf. Ik schrijf ook met respect voor haar. Het is wel ook een verantwoordelijkheid die ik mezelf heb opgelegd.’
Koen
Man
70
Als ik hulp nodig heb of advies weet ik mijn weg te vinden
‘Ik heb mijn draai in het mantelzorgen gevonden, vraag hulp waar het (in toenemende mate) nodig is. Ik ben me bewust van mijn rol en de valkuilen. Maar écht om hulp vragen is nog altijd moeilijk.’
Koen
Man
70
Ik heb regie omdat wij samen keuzes maken
‘Ik heb het gevoel dat ik de regie heb, mede omdat wij daar samen keuzes in maken. We kunnen wel meer hulp aanvragen. Maar dan leveren we privacy en regie in: dat willen we zo lang mogelijk behouden. Ook voor mezelf is dat van belang. Maar wel altijd in overleg. In alles is gelijkwaardigheid van belang.’
Nóg wijzer worden?
Vragen en antwoorden
Stel een vraag aan de redactie
Uw kunt uw vraag anoniem stellen. Gedeelde Ervaringen behoudt het recht uw vraag niet te publiceren en/of in behandeling te nemen.
Dit formulier is beveiligd met reCAPTCHA van Google | Privacy - Voorwaarden