‘Ook nu onze zoon met syndroom van Down in een woonvorm is gaan wonen houden we, als groep ouders, de regie: de personeelsleden zijn door onszelf uitgezocht en we hebben regelmatig contact om onze begeleidingswensen samen door te nemen. Onze wensen zijn dan nadrukkelijk ook die van onze zoon. Nu hij in zijn tienerjaren is, … Lees verder
Ervaring: Heb(ben) je/jullie het gevoel dat jij de regie hebt in de mantelzorgsituatie?
‘Mijn dochter moet haar eigen regie houden. Sowieso probeert mijn dochter alle touwtjes in handen te houden waarin ze natuurlijk uiteraard gelijk heeft, want het is haar lijf en haar leven.’ ‘Vanuit de zorg zou ik verwachten dat ze wat meer triadisch werken verwachten. Door mijn jarenlange betrokkenheid is het gemakkelijker om de juiste mensen … Lees verder
‘De eerste keer dat Trudie vanwege de dementie buiten ging dwalen was ze erg geschrokken. De dag erna besprak ik met haar wat zou werken om haar tegen te houden. Ze moest heel lang nadenken en bedacht dat een hard geluid haar waarschijnlijk wel tegen zou houden. We hebben toen haar kettingen die ze voorheen … Lees verder
‘In de tijd dat ik mantelzorger was voor Trudie, ben ik vrijwilligerswerk gaan doen bij een maatjesproject voor mensen met dementie. En ik ben ook actief geworden bij Samen dementievriendelijk en Alzheimer Nederland. Ik heb daar veel informatie opgedaan over dementie en ik kon daar ook sparren met professionals. Dat heeft mij erg geholpen. Je … Lees verder
‘Het voordeel wat ik heb gehad is dat ik in die tijd de ruimte kreeg van mijn werk om te mantelzorgen. Als ik weg werd geroepen nam ik mijn laptop mee zodat ik in ieder geval bereikbaar was. Zo kreeg ik ook de ruimte om de laatste vijf dagen van het leven van Trudie bij … Lees verder
‘Ik heb het gevoel dat ik de regie heb, mede omdat wij daar samen keuzes in maken. We kunnen wel meer hulp aanvragen. Maar dan leveren we privacy en regie in: dat willen we zo lang mogelijk behouden. Ook voor mezelf is dat van belang. Maar wel altijd in overleg. In alles is gelijkwaardigheid van … Lees verder
‘Gelukkig ben ik creatief en daar wordt een groot beroep op gedaan. Je kunt niet automatisch uitgaan van instanties die de dingen voor je regelen. Dit kost energie en geld. Uiteindelijk sta je er alleen voor. Dat klinkt zielig, maar als je dat accepteert, besef je dat je niet alleen bent maar je de regie … Lees verder
‘Ik ben gerechtelijk mentor van mijn moeder en broer. Dus ik neem echt beslissingen, over financiën (samen met de bewindvoerder van mijn moeder), over zorg. Ze bellen mij als er iets misgaat. Ik sta altijd ‘aan’.’ ‘Soms denk ik wel: ik had ook graag iemand gehad, zoals een casemanager dat doet bij de familie van … Lees verder
‘Nu heb ik wel het gevoel dat ik de regie heb, maar dat is pas sinds een paar jaar. Vroeger dacht ik dat ik alles zelf moest doen, dat ik niet mocht klagen. Ik was bang dat als ik het niet deed, er niets gebeurde. Nu zie ik dat ik keuzes heb. Ik heb ambulante … Lees verder
‘Voor een groot deel heb ik wel het gevoel dat ik de regie heb. Ik ben iemand die graag overzicht houdt. Maar daardoor voelde ik me soms ook alleen verantwoordelijk. Met mijn broers was het lastig. Ik had vaak het gevoel: het is twee tegen één. Maar mijn man stond altijd naast me, dat was … Lees verder