Wie is Het meest moeilijke is dat mijn eigen sociale wereld erg klein is geworden?

‘Ik moet steeds afwegen waarvoor ik de energie en de tijd die ik heb wil gebruiken. Niet alles kan en de keuzes die ik daarin moet maken, accepteer ik wel. Gelukkig kan ik me financieel veroorloven actief te zijn en blijven met leuke dingen waar ik van geniet.’

‘Moeilijke momenten zijn soms het regelen van zaken bij instanties: lang wachten, geen antwoorden op vragen, geen passende oplossingen omdat mijn zoon dan weer net niet genoeg gehandicapt is of juist weer té in hun ogen. Onbegrip en regeltjes die worden gebruikt om iets niet te regelen zoals onze zoon dat nodig heeft leveren veel frustratie op. Het doet pijn als jouw kind wordt afgewezen. Maar ook de machteloosheid als er iets met hem aan de hand is waar geen verklaring voor te vinden is. Het regelen van tijd voor mezelf is ook een moeilijk maar noodzakelijk iets. Daar ben ik nu wel alert op.’