Wie is Weten wat je níet kunt of wilt doen, is minstens zo belangrijk als wat je wel op je neemt?

‘Ik weet inmiddels heel duidelijk: medische zorg doe ik niet. Toen mijn zoon geopereerd was aan zijn hoofd, vroegen ze of ik zijn wond wilde verzorgen. Dat weigerde ik. Dat is niet mijn verantwoordelijkheid. Ook emotioneel probeer ik dingen te laten waar ik vroeger meteen op in zou springen. Als iemand zegt: ‘Ik red het wel’, dan neem ik daar nu afstand van, tot ze zelf weer aankloppen. Dat is geen hardheid, maar zelfbescherming.’

‘Het gebrek aan begrip is zwaar. Mensen zien mijn man of mijn zoon en denken: ze zien er toch goed uit? Maar de schade zit vanbinnen. Je moet steeds weer uitleggen wat er speelt. Dat kost energie. En de eenzaamheid is ook moeilijk. Je sociale leven verschraalt. Avonden weg, vakanties, spontane dingen zijn zeldzaam geworden. Alles draait om planning, prikkels, energieverdeling.’