‘Ik ben zelf erg ziek geweest en het viel me op dat mijn zoon met het syndroom van Down daar afstand van nam omdat dit te moeilijk voor hem was. Uiteraard is het goede daaraan dat hij zijn grens bepaalde.’ ‘Mooie momenten zijn er zoveel dat het moeilijk is er zomaar iets uit te pikken. … Lees verder

Mijn partner en ik zouden in Frankrijk gaan wonen. Helaas door de ziekte van onze dochter moesten we dit bijstellen; en hier blijven. Daarnaast is het heel moeilijk om te zien dat van de persoon die mijn dochter vroeger was niks meer over lijkt te zijn. Ze was heel slim en heel beleven. Ze kon … Lees verder

‘Het moment dat Trudie niet meer kon lopen en praten vond ik lastig. Want daarmee verloor ze ook een stukje eigen regie. Ze was verbaal heel sterk en daarmee heeft ze het ook zo lang volgehouden om net te doen alsof er niets aan de hand was. Toen ze haar spraak kwijt was, nam haar … Lees verder

‘Het mooi van mantelzorgen is dat we samen zijn en samen werken binnen de mogelijkheden die we hebben en ontdekken. Soms komen we tot creatieve inzichten die we voorheen niet hadden kunnen bedenken.’ ‘Het moeilijke is uiteraard het voortschrijden van de ziekte, waardoor wij steeds opnieuw moeten bespreken hoezeer ‘ons elastiekje’ gespannen staat en wat … Lees verder

‘Ik moet steeds afwegen waarvoor ik de energie en de tijd die ik heb wil gebruiken. Niet alles kan en de keuzes die ik daarin moet maken, accepteer ik wel. Gelukkig kan ik me financieel veroorloven actief te zijn en blijven met leuke dingen waar ik van geniet.’ ‘Moeilijke momenten zijn soms het regelen van … Lees verder

‘De mooiste momenten zijn de simpele dingen. Dat mijn broer lacht, dat mijn moeder blij is als ik binnenkom. Dat je even samen bent.’ ‘De zwaarste? Beslissingen moeten nemen waarvan je hoopt dat je ze pas op je vijftigste hoeft te maken. Over leven, zorg, ingrijpende keuzes. Terwijl je zelf nog kind bent.’

‘De mooie momenten zijn vaak simpel: samen koffie drinken in de zon. Kleine dingen die we echt waarderen. We zijn door alles hechter geworden. Maar het is ook verdrietig dat onze wereld zo klein is geworden. Soms wil ik meer dan kan. Spontaan op vakantie? Dan is om zeven uur ’s avonds de dag voorbij … Lees verder

‘Mooie momenten waren klein maar groots. De blik van mijn vader. De dankbaarheid van mijn tante. En dat zorgpersoneel zei: ‘Als we even pauze hebben, gaan we liever bij jouw tante langs dan in de kantine zitten.’ Dat zegt genoeg. Ondanks de zwaarte bleef er iets lichts in haar omgang.’ ‘De moeilijkste momenten waren die … Lees verder

‘De mooiste momenten zijn simpel: een blik, een glimlach, weten dat ze zich veilig voelt bij mij. Als ze hardop zegt: ‘Ik ben blij dat jij er bent’, dan weet ik waar ik het voor doe.’ ‘Maar er zijn ook zware momenten. Avonden waarop ik zó moe ben, maar toch de telefoon opneem. Of momenten … Lees verder