‘Ik heb vorig jaar een klacht ingediend over de begeleiding, de terugkoppeling, en de vervuiling in het huis van mijn dochter. Dat was heel moeilijk.’ ‘Veel familie en naasten die zeggen dat ze geen klacht indienen, omdat ze bang zijn dat het familielid daar nadeel aan ondervindt. En het is ook zeker dat dit gebeurt. … Lees verder

‘Er zijn heel veel jonge behandelaren en verpleegkundigen die angst hebben of het moeilijk vinden om met familie van een cliënt ernaast in gesprek te gaan. Mijn ervaring is dat ze snel zeggen dat ze geen informatie mogen delen, als een familielid belt. Ik kan me voorstellen dat de wetgeving lastig is. Als je daar … Lees verder

‘Waar ik dus in het begin gelijk tegenaan liep, is dat ik werd buitengesloten, omdat ik geen familie was van Trudie maar een vriendin. Het is lastig om als eerste contactpersoon geregistreerd te staan als je geen familie bent. Haar zus was dat, terwijl ik in de praktijk het grootste deel van de mantelzorg op … Lees verder

‘De vraag ‘wat als er met mij iets gebeurt’ speelt wel door mijn hoofd. Dan zal er hulp moeten komen van buitenaf. Als ik het mentaal of fysiek niet meer aankan, dan moet ik wel grenzen aangeven. We hebben hierover met de kinderen, vrienden , de huisarts en de thuiszorg gesproken. Verschillende scenario’s hebben we … Lees verder

‘Zelf heb je vermoedens dat er iets aan de hand is, maar die worden langzaamaan pas helder gemaakt door artsen en onderzoekers. Misschien was ik ook wel eigenwijs en trots en wilde ik dingen niet zien. Het besef moet indalen. Je blijft als vader immers lang hopen dat je zoon toch nog een ontwikkeling door … Lees verder

‘Ik heb die grens meerdere keren overschreden. Vooral op werk. Mensen liepen over me heen, want ik was gewend alles op te lossen. Nu leer ik stapje voor stapje mijn grenzen beter te bewaken.’ ‘Maar het blijft lastig. Want de zorg stopt nooit. En je bent toch de enige die echt weet hoe alles zit.’ … Lees verder

‘Ik weet inmiddels heel duidelijk: medische zorg doe ik niet. Toen mijn zoon geopereerd was aan zijn hoofd, vroegen ze of ik zijn wond wilde verzorgen. Dat weigerde ik. Dat is niet mijn verantwoordelijkheid. Ook emotioneel probeer ik dingen te laten waar ik vroeger meteen op in zou springen. Als iemand zegt: ‘Ik red het … Lees verder

‘Waar ik tegenaan loop is dat mensen dingen anders zien. Mijn vader zei tegen mij A, tegen mijn broers B. Dan krijg je misverstanden. Niet uit kwade wil, maar door verwarring. Bij mijn tante zag ik haar achteruitgang eerder dan anderen. Maar niet iedereen wilde dat toegeven. Dat maakt het extra zwaar, als je ook … Lees verder

‘Toen mijn zusje vorig jaar in het ziekenhuis lag, vroegen de verpleegkundigen of ik haar stoma wilde verzorgen. Dat heb ik geweigerd. Dat is niet mijn taak. Ik ben haar zus, niet haar verpleegkundige. En ik wil ook niet dat onze band alleen nog maar uit zorg bestaat. Het is een grens die ik heb … Lees verder